Čo je MCS – aké to je žiť s viacerými chemickými citlivosťami

Keď som sa vytiahol na príjazdovú plochu na pláži, bol som nádejný. Koniec koncov, bol to dlhodobý prenájom za rozumnú cenu. A spomenul som sa na plážovú časť? Byt bol v skutočnosti dunou ďaleko od vody, ale napriek tomu oceánsky vánok – to, čo nariadil lekár. Navyše, počas nášho hovoru sa majiteľ domu zdal uvoľnený a chladný prenajímateľ je taký zriedkavý ako rozumný prenájom na mori. Spontánne som zavesil telefón, vyskočil do auta a smeroval na východ k pobrežiu Massachusetts.

Deväťdesiat minút neskôr som šla po schodoch do svojho snovového bytu. Prenajímateľ mi zamával, bez toho aby som sa pozrel. Jeho pozornosť bola zameraná na aerosólovú plechovku v ruke a otvorené okno pred ním. Voľne postriekal. “Darn drevené krídla,” sťažoval sa. “Ranná hmla spôsobuje, že sa nafúknu a uviaznu.”

Moje oči sa rozšírili. Nebol som si istý, čo sa vzťahuje na krídla, ale môj nos mi povedal, že to bolo na báze ropy. Budeš v poriadku, Ubezpečil som sa, keď som prijal jeho ponuku turné. Myslím, oceánový vánok a všetko. Vzduch by sa rýchlo vyčistil, správne?

Keď sme sa dostali cez izby, začal som sa cítiť zmätený. Mal som zoznam nájomných otázok, ale teraz som si ich nemohol spomenúť. Keď hlas majiteľa začal znieť, ako by šiel po tuneli, vedel som, že mám problémy. Skryť moju naliehavosť, spýtal som sa koľko okien ste postriekali. Všetci, hrdo vyhlásil. Moje pľúca začali horieť. Bolo to beznádejné; Musel som sa vyslobodiť. Ďakoval som mu a utiekol.

O desať minút neskôr som vytiahol auto do pracovného parkoviska svojho priateľa. Pri pohľade na prekvapenie a obavy sa so mnou posadil na obrubníku, keď som vykĺzol husté steny hlienu. Počas chemickej expozície som zažil škálu zvláštnych telesných reakcií, ale táto flegma bola nová. Mohol som len odhadnúť, že sa moje pľúca snažia chrániť pred dráždivými látkami v spreji na drevo.

Nebol som moc, čo by som mohol urobiť; Neustále som kašla a dúfam, že to ujde, aby sa môj zmätený priateľ mohol vrátiť k svojej práci – a nepoškodil náš mladý vzťah. Bol som šokovaný a nebol šokovaný, že ani vzdušný, oceánsky byt ma nemohol zachrániť pred nákazami každodenných toxínov.

Žijem so stavom, ktorý sa nazýva viacero chemických citlivostí alebo MCS. Je to tiež označované ako ochorenie v prostredí, chemické poškodenie alebo TILT, toxická indukovaná strata tolerancie. Stručne povedané, som hyper-reaktívny na malé množstvo chemikálií a parfumov.

Rôzni ľudia majú skúsenosti s MCS iným spôsobom, takže príznaky sa líšia, ale často sa prejavujú ako bolesti hlavy a poruchy videnia, duševná zmätenosť a neurologická dysfunkcia, slabosť a nevoľnosť, rýchla srdcová frekvencia a závrat, ťažkosti s dýchaním alebo dokonca zatemnenie. Choroba nie je úplne pochopená. Odhaduje sa, že 12 až 16 percent Američanov má určitý stupeň chemickej citlivosti – vedci zatiaľ nevedia, prečo sú niektorí ľudia naklonení k rozvoju ako ostatní, ale podozrivá genetika zohráva úlohu – aj keď to znamená, že jednoducho nie je schopný tolerovať niektoré čistiace prostriedky.

Ťažké MCS môžu začať po prebiehajúcej toxickej expozícii, ako napríklad pracovať v plesnivom alebo takzvanom “chorom objekte”, alebo v jedinej, vyššej toxickej expozícii, ako napríklad prechádzanie po teréne hneď po leteckom postreku. Ale MCS môže začať aj neskutočne, ako komorbidný stav pre samostatný zdravotný problém. To sa mi stalo.

Môj MCS začal pred desaťročiami ako mierny príznak mojej neuroimunitnej choroby, myalgickej encefalomyelitídy (ME), niekedy nazývanej znepokojujúcim názvom syndróm chronickej únavy. ME zakazuje 1 až 2,5 milióna Američanov a môže na konci desaťročia opustiť osobu bez sily a vytrvalosti.

Chemické citlivosti sa objavili postupne a sledovali postup mojej ME. Spočiatku som ani nevedel, že mám MCS. Jednoducho som si myslela, že ľudia nosia príliš veľa parfumov a preto sa moje nozdry spálili a môj mozog sa cítil hmlistý, keď som stál vedľa nich. Keď som sa začal cítiť nevolno zakaždým, keď som dal svoje obľúbené parfumy, začal som sa čudovať.

Obrátil som sa na svojich priateľov v komunite chronických ochorení. To je, keď som sa dozvedel, že MCS môže byť vedľajším produktom iných prebiehajúcich zdravotných podmienok. Napriek tomu som odmietal tieto mierne chemické citlivosti už celé roky. Nakoniec sa môj ME zhoršil a väčšinu času som zalomil. To skutočne zjednodušilo správu MCS. Koniec koncov, doma a žijem sám, mohol som kontrolovať, s ktorými chemikáliami som prišiel do kontaktu.

Keď som sa jej podarilo zvládnuť na svete, moje reakcie boli náhle a rozmanité – bolestivá bolesť hlavy, pretekárske srdce, dýchavičnosť. Potom tam bol čas, keď som strávil hodiny, keď som sa rozbehol na strane diaľnice, keď som bol v dopravnej premávke obklopený výfukovými plynmi. Neochotne som prišiel prijať MCS ako skutočný problém; Nemal som inú možnosť, ako vyhovieť požiadavkám.

Pre niektorých, moja nová potreba vyhnúť sa, keď ste konfrontovaní s chemickou alebo umelou vôňou, sa zdalo byť nepríjemné. Vsadím sa, že ochranná maska, ktorú som príležitostne nosila, taky. Dvojitá stratégia úteku, akonáhle som cítila toxíny a obliekanie masky, keď som nemohla, pomohla veľa.

Vyhýbala som sa niektorým páchnutým miestam, ako je obchod. Ale bolo ťažšie sa vyhnúť priateľom. Vyskúšal som obliekanie: rýchlo som vyhlásil svoje chemické citlivosti a potom som pred tým, ako sa mi predtým objavil mamič, objavil mozog. Zmätený, človek zvyčajne reagoval tým, že objímal vzduch, a tak sme obaja vyzerali dosť hlúpo – ale aspoň som nemal bolesť hlavy.

Bolo to obyčajný spôsob života, ale schopný. To znamená, že kým nebol nájdený problém s plísňou, bol som nútený hľadať nový byt.

Celý rok som navštívil prenájom po nájomnom, ktorý som nemohol tolerovať. Možno ten majiteľ práve namaľoval, alebo posledné nájomcovia postriekali na mravce v kuchyni, alebo používali sušičky v bielizni alebo kadidlo v spálni. Molekuly prenikli do ich okolia a zapustili sa do sadrokartónu a drevených podláh, ktoré sa tvrdohlavo odmietajú rozptýliť. Každé miesto, na ktoré som sa pozrel, ma zanechal horšie a pľúca mojšie.

Pokúšať sa nájsť nový domov, keď máte MCS, je ako snažiť sa nájsť príslovečnú ihlu v seno. Mám priateľov, ktorí hľadali osem rokov. Nepodarilo sa nájsť bezpečný obytný priestor, niektorí sa obrátili na prívesy – nejaký malý dom. Kto vedel, že tragický zdravotný stav vás môže nútiť, aby ste sa stali bokom?

Bezpečné bývanie nie je jediným problémom s vážnymi chemickými citlivosťami. Manželka priateľa ju opustila, pretože to bolo príliš veľa práce, aby žil bez parfému. Rodina druhého priateľa ju odmietla, trvajúc na tom, že to urobila (nakoniec, ak nereagovali zle na svoje práčovne, prečo by mala?). A jeden pár, o ktorom viem, nemôže zostať vo svojom kedysi bezpečnom dome, pretože sused nedávno začal používať pesticídy vo svojom susednom dvore. Okrem týchto špecifických urážok a poranení strácajú trpiaci MCS pocit bezpečia vo svete – kdekoľvek, kedykoľvek sa vaše okolie môže zmeniť na jamu jedu.

Vzhľadom na rast počtu ľudí žijúcich s určitým stupňom citlivosti chemických látok sa MCS stáva skutočným stavom. Okrem toho mnohí ľudia – nežiaduce reakcie alebo nie – odmietajú nadbytok chemických látok v ich živote. Spoločnosti reagujú a vyrábajú výrobky “bez vôní” pre všetko od mydla až po slnečnú obrazovku.

A ak nechcem minúť peniaze na tieto často cenné výrobky, zistil som, že jedlá sódy a ocot vyčistite čokoľvek, samozrejme, za penny. Opustil som toxické chemikálie, ktoré som predtým používal na čistenie mojich toaliet, sprchovacích kobercov a kobercov a vrátil sa k rovnakým veciam, ktoré moja babička držala pod jej kuchynským drezom.

Zamestnávatelia si tiež čoraz viac uvedomujú. Viac pracovísk, kancelárií lekárov a dokonca aj domy bohoslužieb vysielajú upozornenia, ktoré vyžadujú, aby sa ľudia zdržiavali nosenia vonných látok. Niekoľko miestnych samospráv vrátane stále sa rozvíjajúcich inštitúcií v Portlande, Oregone a federálnych agentúrach, ako napríklad Centrá pre kontrolu chorôb, teraz zakazuje zamestnancom nosiť parfémy v kancelárii.

Niekoľko mesiacov po mojej neuspokojujúcej návšteve v apartmáne na pláži mi prišiel priateľ, ktorý našiel na zelenej zóne.

Ekologicky čistý “zelený” dom dostupný na zalesnenej ploche. Postavené s netoxickými stavebnými materiálmi pre osoby s citlivosťou na chemikálie / plesne, ktoré sa teraz pohybujú. Žiadne vône, chemické čistiace prostriedky alebo pesticídy, ktoré sa v minulosti používali na majetku.

Nemohol som uveriť môjmu pohľadu. S mojím priateľom sprevádzajúcim mňa (už nie je to moje nové a zmätené báje, ale skôr moje “ja viem vŕtačku”, perma-beau), išiel som opačným smerom k oceánu. Urobili sme beeline pre zadné kopce západného Massachusetts, hľadajúc môj nový sen domov.

Celý rok po začatí vyhľadávania na bývanie sme sa presťahovali do nášho nového domova v lese. Je izolovaná, príjazdová cesta dlhá. Žiadne susedné vetracie otvory nevyžadujú vôňu listov na sušičke sa nikdy nedostanú k našim otvoreným oknám. Pre mňa “doma sladký domov” bude vždy znamenať “domáce vonné domov.”

---

Rivka Solomonová je spisovateľka z Massachusetts zameraná na problematiku zdravotného postihnutia a otázky žien. Pracuje ako advokátka ME s Asociáciou Mass ME. Môžete ju nájsť na Twitteri, @RivkaTweets.