Creutzfeldt-Jakobova choroba – Stephanie Papoulisová

Jim Papoulis ztiahne na plynový pedál a prechádza temnotou späť na Manhattan z klinickej stravovacej kliniky v Princetone, kde jeho krehká a deliriózna manželka Stephanie vyleká na podlahu.

Do tejto štvrtkovej noci sa dostane do hnedého kamene na hornej časti West Side, rifleje cez peňaženku Stephanie a vytiahne vizitku. Drží svoj dych, vrazí číslice do telefónu. Je 9:30 v noci. Blázon, vie. Ale je to zúfalý muž.

“Spomínate si na svoju ženu, Stephanie Martini?” Jim sa pýta Dr. Mehmet Oz, Oprah sláva. Hoci Dr. Oz len stručne stretol Stephanie, na obede v máji minulého roka, samozrejme si na ňu spomína, hovorí. Stephanie Martini nie je niekto, na koho zabudnete. “Potrebujem tvoju pomoc,” hovorí Jim, keď sa rozprávka vyplávala z úst.

Počas niekoľkých krátkych týždňov sa Stephanie premenila na živú, energickú a brilantnú ženu, povedal Jim, na osobu, ktorá má ťažkosti pri rozprávaní, jedení a chôdzi. Ona bola v nemocnici a mimo nej a žiadny doktor mu nedokázal povedať, čo s ňou je sakra – preto je v Princetone. Její priatelia, úplne zúrivotní, si mysleli, že keďže asi 30 libier roztápalo jej 5-noha-7 rám zdanlivo cez noc, možno mala poruchu stravovania. Možno, že nedostatok B-12 môže vysvetliť všetky bizarné príznaky.

Ale teraz, keď je na klinike uzatvorená so skupinou 15-ročných, je jasné, že niečo oveľa vážnejšie spochybňuje jej telo a jej myseľ. Stephanie, Phi Beta Kappa absolventka Vassar College – bývalá herečka so sójovou operou, kvôli Kristovi, nemôže ani povedať rozdiel medzi šampónom a kondicionérom. Len druhý deň jej sestra Andrea pozrela Stephanie do očí a pomyslela si: “Toto nie je moja sestra; Viem, že je to blázon, ale mohla by byť posadnutá? Je to možné? Ako sa Stephanie havaruje medzi krikom a vzlykaním, prekliatím a odvolávaním, všetko, čo je o tejto 45 ročnej žene známe, je preč. Mohol by niekto tento vysoko-fungujúci, schopný, len roztrhnúť a úplne stratiť svoju myseľ za mesiac? Jim žiada lekárov denne. Áno, hovoria, ale je pravdepodobnejšie, že je ťažko depresívna a mala by byť prijatá do psychologického oddelenia – hoci zakaždým, keď to hovoria Stephanii, kričí: “Nie som kurva depresia! Niečo nie je v poriadku s mojím telom a ja neviem, Neviem, čo to je! ” Potom sa pokúša utiecť a Jim ju musí fyzicky zadržať, kým sa nerozpadne, vyčerpaná a porazená, na podlahu.

Včera vedúci kliniky napokon povedal Jimovi, že ak by to bolo jeho manželka, dostal by ju na najlepšiu neurologickú kliniku v krajine – Medical Center v New Yorku – a nechať ju vyčerpať každú možnú diagnózu. Jim zavolal. Je šesťmesačné čakanie. Stephanie zjavne nemá šesť mesiacov.

“Môžeš nám pomôcť?” Jim sa pýta Dr. Oz.

O päť minút neskôr zazvoní telefón v hnedom kameni. Je to neurologické oddelenie v NYU. Stephanie bude prenesená prvá vec ráno.

Keď ju v sobotu vyviezli, váži menej ako 100 libier a vyzerá, hovorí jej neurológ, Dr. Harold Weinberg, ako keby mala skúsenosť s holokaustom. Ona je sotva verbálna, s výnimkou, keď na neho kričí. “Ste ako všetci ostatní bastardi?” kričí, a potom odmieta nechať, aby sa jej nikto nedotkol na tri najdôležitejšie testy. Musí to byť psychiatrický prípad, myslí si Dr. Weinberg.

Ale s každým dňom – ​​s každou ďalšou hodinou – sa Stephanie zhoršuje. Už nie je schopná zdvihnúť hlavu, aby sa vyhla, a ona nemôže ovládať jej črevá; ona sa udusia na jej drool ako jej telo sa zmätkuje s záchvatmi. Lekári začínajú vykonávať neurologické testy na nej. Po jednom vylučujú všetko, čo by mohlo vysvetliť jej príznaky – problémy s štítnou žľazou, infekcie, nedostatky vitamínov – kým zostane len jedno vysvetlenie. Chytia jej na chrbticu a posielajú kvapalinu do Clevelandu, do jediného laboratória v celej krajine, ktorá môže tento konkrétny test spustiť, aby potvrdila svoje podozrenia.

Trvanie výsledkov trvá 10 dní. Medzitým lekári naďalej dúfajú, že to je vskutku niečo psychologické. “Moja sestra nie je blázon,” povedala Andrea, rozčúlená, hovorí jednému lekárovi.

“Chcem vás len upozorniť, to by bol lepší scenár,” odpovedá lekár. “Ak sa chystáte niečo modliť, modlite sa za to, že je to niečo psychiatrické.”

V deň, keď Stephanie prišla kričať do sveta – samozrejme – na Valentína – jej starý otec stál na hlave, práve v nemocnici v Philadelphii. Taký bol druh reakcie, ktorú mali ľudia Stephanie. Len si nemôžete pomôcť, ale byť vtiahnutá svojou praskajúcou charizmou. “Stephanie urobila viac vecí za deň ako ja za mesiac,” hovorí Andrea, ktorá ju jasne zbožňuje. “Vždy bola v pohybe, vyčerpala by nás všetkých.” Stephanie bola tak zaneprázdnená, že prenasledovala život, že jej otec, vysokoškolský profesor musel spievať “Ah, Camminare” v noci – v taliančine – aby si vírivý dervis zaspal.

Tancovala nahá so svojím bratom a sestrou, spievajúc farby na farbách “Vlasy” na vrchu jej pľúc; taktiež požiadala jej katolícku cirkev, aby prijala ženské oltárne dievčatá (ale bola zamietnutá). “Bola to neuveriteľne intelektuálna osoba, ale zároveň herečka,” hovorí jej blízka priateľka Dawn Trachtenberg. “Myslím si, že veľa ľudí v skutočnosti nepoznalo hĺbku svojho intelektu a vážnosť, ktorá bola pod dramatikou a divadelnými predstaveniami, ktoré videli.”

Ale to je žena – “veľmi šikovná dramatická kráľovná”, hovorí ju -, že Jim Papoulis, sám zaujímavý koktail športového a hudobného dirigenta / skladateľa Ivy League, sa do 18 rokov zamiloval a vydal sa za ženu. Žili tak blízko rozprávkového života, ako je možné napísať – každý deň prechádzali svoje deti cez Central Park do školy, zhromažďovali zaujímavých a umeleckých priateľov a hádzali hojdacie strany, ako napríklad Stephanieho ročné “Valentine’s Come With a Heart-On” / narodeninový výbuch.

Všetko by to uľahčilo kolíziu a prepustenie Stephanie ako ďalšiu rozkošnú a oprávnenú mladú ženu – s výnimkou, že bola skutočne vďačná a chce jej zdieľať svoje šťastie. Neúnavne pracovala na získavaní štipendijných prostriedkov na Rudolf Steiner School, veľmi drahé súkromné ​​školy svojich detí, aby sa mohli zúčastniť aj menej šťastné deti. A po Jimovej hudobnej spoločnosti, ktorej sa Stephanie podarilo, sa stalo úspešným poskytovaním pop melódie pre skupiny Aretha a Celine, filmy a orchestrálne skladby, Stephanie vytvorila v roku 1999 nadáciu pre detské charity nazývanú Nadácia pre malé hlasy; ich darčeková jazda odovzdala desiatky tisíc darov za posledných osem rokov

“Stephanie bola osoba, ktorú ste stál v úžase a sledoval rýchlosť, s ktorou dokázala robiť veci,” hovorí Dawn, s ktorou sa Stephanie dobrovoľne prihlásila na Steiner School. “Mnohí z nás by sme sa na ňu pozreli a povedali by sme:” Nemôžeme s tebou držať krok, urobíš to za deň, čo bude trvať desať ľudí. “”

A tak, v deň, keď Stephanie stál pred školou na konci mája, zápasila so svojím BlackBerry a povedala Dawnovi, že má pocit, že jej mozog nedokáže sledovať všetky veci, ktoré potrebuje, Dawn si myslel, samozrejme, t. Jednoducho sa nemôžete stavať toľko života do života. Čo by si ešte myslel?

Pravdivé chyby sú prvým kľúčom. Stephanie jednoducho nerobí pravopisné chyby. Ale je to deň na konci mája, keď Stephanie povedala Jimovi, že nevie čítať telefónne číslo, ktoré jej poslal e-mailom, že vie, že niečo nie je v poriadku. Vo svojom hlase je bezmocnosť. Jim to zasiahne do čreva.

V minulých mesiacoch ignoroval určité divné správanie. Stephanie, zvyčajne optimistická a milujúca, zrazu sužovala iracionálne obavy – udržiavala ho neskoro v noci obávajúc sa toho, že ak nebude pracovať 16 mesiacov, bude bezdomovcom – a začalo ho otravovať. Stomping okolo, jej obočie stále neustále obraňuje, hovorí, že už nebola už blázon. Jedného dňa zavolal mobilnému telefónu svojej najstaršej dcéry, keď bol na služobnej ceste. Všetky tri deti sa schovávali v parku tesne pri večeri. “Chceme len zostať mimo mamičky,” vysvetlila jeho dcéra. “Ona je tak rozrušená.” Jim bol zarazený. Stephanie bola vychovávajúca matka. Takže starať sa o to, že ich najmladší syn, Demitri, by sa mohol len upokojiť, keď sa rozčuľoval a vypadol spať v noci tým, že si dal prst do brušného gombíka. Bola to jeho bezpečnostná deka.

Ale už koncom mája jej symptómy už nemožno ignorovať. Stephanie zabúda na veci; jej hmotnosť klesla zo 130 na 105; ona je nestabilná na nohách; jej rukopis vyzerá ako malý dieťa – nemôže dokonca formovať S Stephanie. Všetko to obviňuje zo stresu. Každý ju verí. Medzi refinancovaním a rekonštrukciou brownstone, ako aj žonglovaním nadácie a školskej fundraisingu jednoducho zasiahla bod zlomu, hovorí a potrebuje niekoľko dní odpojiť. Vystupuje k miestu svojej sestry hodinu pred mestom, ale zhoršuje sa. Andrea ju prosí, aby videla neurologa, ale Stephanie to odmieta. “Myslím, že sa bála, že stratí svoju myseľ, bude blázon,” hovorí Andrea. “A to sa bojí.”

Stephanie je jasne vystrašená v čase, keď je odvezená do Princetonu v polovici júna. Ak sa mi niečo stane, hovorí Dawnovi a inému priateľovi, prosím, povedzte mojím deťom a môjmu manželovi, že ich milujem a rozprávajú o mne zábavné príbehy. “Myslím, že,” hovorí Dawn, “vedela, že z toho nebude vyriešiť.”

Jej milovaní zvažujú túto možnosť. Keď ležala v posteli na neurológii v NYU, niektoré dni – ako čas, ktorý bzučí spolu s jej obľúbeným hudobným nástrojom, skazený – držia sa v nádeji. Ale väčšina dní sa zdá byť katatonická. Sedem týždňov do tejto nočnej mory stále nemajú žiadnu predstavu prečo.

“Nazýva sa to Creutzfeldt-Jakobova choroba,” hovorí Dr. Weinberg.

Je to 4. júlový víkend, keď Stephanieho neurológ zhromažďuje spolu rodinu. Výsledky testov sa nebudú vrátiť ani týždeň, hovorí, a kým by sme mali všetci dúfať čo najlepšie, je čas pripraviť sa na najhoršie. CJD je veľmi vážna porucha mozgu, hovorí. Prosím, nie je to Google.

Ale Jim napálil svoj počítač napriek tomu a na ďalších šesť hodín číta s hrôzou o tejto tajomnej a kontroverznej chorobe. CJD (klasický CJD) je jedným zo skupiny degeneratívnych porúch mozgu známych ako prenosné spongiformné encefalopatie (TSE) – ako ochorenie šialených kráv u hovädzieho dobytka – u ktorých sa predpokladá, že infekčná a nezničiteľná forma proteínu nazývaná prión napadne mozog a vytvára spongelike otvory. Keď sa mozog rozpadne, človek alebo zviera klesá do demencie a stráca všetku kontrolu nad svojim telom. Neexistuje žiadna liečba pre CJD; je to 100 percent smrteľné.

Všetky príznaky – strata hmotnosti, transformácia osobnosti – fit. Keď sa výsledky testov na Stephanieho miechovú tekutinu vrátia z kontrolovaného centra financovaného vládou na Case Western University v Ohiu asi o týždeň neskôr, naznačujúc, že ​​sa zdá, že má CJD, Jim sa neprekvapuje. Sotva sa zaregistruje, keď sa v nemocnici objaví žena z Centra pre kontrolu chorôb a dá mu kartu. Ona je pravdepodobne tam, aby sa ubezpečil, že jeho manželka nemá chorobu šialených kráv, myslí si.

Verejnosť bola prvýkrát predstavená v roku 1986 bovinnej spongiformnej encefalopatii (BSE) alebo choroby šialených kráv v roku 1986 prostredníctvom snímok o novinkách o ohromujúcich a klesajúcich kravách po celom anglickom vidieku. Vedci vysledovali pravdepodobnú príčinu epidémie šokujúcej praxe chorých kráv, ktoré boli rozdelené a kŕmené inými kravami. Rančania v skutočnosti prevzali zviera, ktoré bolo bylinožravcom a nielenže nútilo, aby bol mäsožravcom, ale aj kanibalom.

Predpokladalo sa, že CJD, veľmi zriedkavá ľudská TSE, nemohla byť zmrzačená z konzumácie chorého mäsa (mimo ojedinelých prípadov týkajúcich sa ľudského kanibalizmu v Novej Guinei); takmer vždy nastala spontánne, bez akéhokoľvek dôvodu, okrem zjavného smolu. Ale potom v roku 1996 vypukla v britských zdravotníckych kruhoch alarm, keď 10 občanov prišiel s novým typom CJD, ktorý by bol označený ako variant CJD (vCJD); ďalších 156 prípadov v Spojenom kráľovstve by bolo diagnostikované do roku 2007. Vedci spájali vCJD s jedlom obete “jesť hovädzie mäso kontaminované hovädzie mäso, prinútiť vládu k porážke a spaľovať až 4,5 milióna kráv, full-foukal katastrofa pre britský hovädzieho priemyslu.

Ukázalo sa, že strašná prax kŕmenia chorých kráv inými kravami nebola obmedzená na Spojené kráľovstvo. Spojené štáty – tiež domáci pre kanibalské hovädzie dobytče – boli vystrašení z vlastnej epidémie šialených kráv a zaviedli zákaz praktiky v nasledujúcom roku. Mohol by tento krok stačiť na odvrátenie možnej epidémie? Nespočetné hypotéky zostávajú. Vypočítavajú niektoré z odhadovaných 200 000 “klesajúcich” kráv medzi populáciou 105 miliónov kusov hovädzieho dobytka na šialenú kravu – pozoruhodnou vlastnosťou je neschopnosť vstať? A ak áno, aké ľahké by bolo pre človeka, aby našiel cestu do ponuky potravín (najmä v súvislosti s minulým februárovým spomenutím mäsa, najväčšou v histórii, keď sa zistilo, že mäsokopatrník dovolil chorým zvieratám zásobovanie potravinami v USA a už bolo spotrebovaných 143 miliónov libier hovädzieho mäsa)? Alebo sa do krmiva nakŕmili a nakŕmili obrovské množstvo kurčiat, ktorých výkaly sa potom napádajú na obrovské množstvo kráv a nakazia ich? Ďalšou obavou je skutočnosť, že u ľudí CJD, ktorý napodobňuje toľko ďalších ochorení v počiatočných štádiách, môže byť nedostatočne diagnostikovaný alebo nesprávne diagnostikovaný. Štúdia Yale z roku 1989 opisovala mozgy ľudí, u ktorých bola diagnostikovaná Alzheimerova choroba, a zistilo, že 13 percent má CJD. Ak sa každoročne s Alzheimerovou chorobou diagnostikuje 4,5 milióna ľudí, mohlo by to viesť k takmer 600 000 ľuďom, ktorí nevedomky zomrú na CJD, namiesto štatistiky miliónmi miliónov, ktorú vláda vyčlenila.

Zdá sa, že každé nové vedecké zistenie zvyšuje to, čo je málo známe o CJD. V laboratórnej štúdii z roku 2002 niektoré myši injikované infekčným agensom BSE vyvinuli príznaky spojené s vCJD, zatiaľ čo iné vykazovali príznaky klasického CJD. Záverom je, že pre niektorých pacientov s klasickým CJD by bolo možné, že boli skutočne nakazené šialenou krávou. “Teraz si ľudia začínajú uvedomovať, že pretože niečo vyzerá ako CJD, nemôžu nevyhnutne dospieť k záveru, že to nie je spojené s [chorobou šialených kráv],” povedala doktorka Laury Manuelidisová, výskumná pracovníčka pre štúdie Yale Alzheimerovej choroby..

Najviac znepokojujúca je všetka teória, že práve teraz môže byť veľké množstvo Američanov ticho inkubovať CJD a vCJD. Vedci sa domnievajú, že inkubačné obdobie – čas od infekcie až po prejavy symptómov – môže trvať desaťročia, možno až 50 rokov. Čo povedať: Mohla by Stephanie, ktorá bola 20-ročná vegetariánka, jednoducho začať kričať na svoje deti a zabudnúť na to, ako kúzlo kvôli kontaminovanému mäsu, ktoré zožala pred 30 rokmi?

“Myslím si, že sme na špičke ľadovca pre túto chorobu,” hovorí Howard Lyman, bývalý rančeka hovädzieho dobytka, ktorý predstavil Američanom koncept kanibalizmu dobytka na Oprah, a potom bol promptne žalovaný spolu s Oprah skupinou Texaský dobytok. “Pozrime sa znova o 10 alebo 15 rokov a povedzme:” Ach, môj Bože, prečo by sme nemohli vidieť, že tá katastrofa prichádza? ”

CJD zo zlomyseľnej odrody je to, čo lekári povedajú Stephaniinej rodine, ktorú má. “Máme diagnózu, ale nedokážeme vysvetliť, prečo ju dostala,” hovoria. “Úprimne nevieme.”

Nakoniec to naozaj nezáleží. Otázka je čisto akademická. Stephanie zomrie. rýchlo.

Mali by ste odstrániť jej kŕmenie, lekári povedajú Jimovi, keď presunie Stephanie do hospicu. “Čo to kurva,” hovorí. “Mám moju ženu hladovať?” Vysvetľujú mu, že príde čas, keď jej mozog už nebude hovoriť jej telo, aby strávil jedlo, a ona sa udusí na smrť. A napriek tomu lekári hovoria, že pravdepodobne nebude žiť cez noc. Ale ona to robí.

Andrea a Jim striedajú v noci, tlačia na náhradné lôžko vedľa Stephanie a drží ruku, keď spia. Čítali ju jej staré obľúbené, Veľký králik a Dať Tree. Priatelia navštívia a rozprávajú Stephaniho matku, Pat, príbehy o nej.

Keď dni krvácajú do týždňov, Stephanie sa pred očami preháňa. Je to pekelné limbo; život každého je pozastavený. Jim zruší ročnú mesačnú cestu rodiny do Maine, prvé leto, ktoré minul 35 rokov. Jeho najstaršia dcéra, hviezda volejbalista Caryl, odmieta zúčastniť sa športového tábora v Dartmouthe, na ktorú sa tak tešila. Namiesto toho chodí do hospicu a hýbe v návštevníckej miestnosti. Ona chce byť fyzicky blízko svojej matky, ale nie sa na ňu pozerať, pretože keď sa na ňu pozerá, rozbehne ju do slz. A tak Caryl je prvý, kto povedal svoje rozlúčky v polovici augusta, nasledované Claire, stredné dieťa, ktoré hrá na husle Stephanie posteli. Demitri, len šesť rokov, naozaj nerozumie tomu, čo sa deje. Myslí si, že mamička má dieťa a preto je v nemocnici.

Ako oplakáš žijúci? Stephaniina matka sa posadila vedľa postele dcéry a čakala na zázrak a povedala otcovi Joeovi, keď robí svoje kruhy, aby odišiel z Stephanie, ešte nie je pripravená. Jim a Andrea sa snažia byť realistickí. “Percento ľudí, ktorí prežili túto chorobu, je nulová,” hovorí Jim. “Takže s tým nemôžete skutočne hádať.” Pokúšajúc sa pripraviť sa na trápenie, ktoré leží pred nimi, čítajú knihy – Deepak Chopra pre Andreu a budhistickú knihu Smútiace smúti pre Jima. Myslia na eulogies a pohrebné služby. Život je žitý v trojhodinových prírastkoch. Večera sa nikdy neplánuje.

Je to 21. september, Carylove 15. narodeniny a po prvýkrát v mesiacoch sa naozaj teší na niečo.

Ona bola trochu neochotná mať na prvom mieste – ako sa môžete dokonca usmievať, keď vaša matka zomiera? – ale jej rodina ju presvedčila, že jej matka chce, aby oslávila. Stephanie je bláznivá na narodeniny. A tak – aj keď pochybovala o samotnej existencii Boha od jej potvrdenia v máji, hneď ako sa jej matka zhoršila – Caryl sa celú noc modlil, že jej matka dnes nezomrie.

Andrea beží s ružovým motívom – Stephanieho obľúbená farba – a vytiahne ružovočervené misy, obrusy a sviečky, ktoré zostali z neslávne známych narodenín Stephanie. Odbíja pretekajúce vrecia jedla. Normálne sa šéfkuchárka pokúša urobiť Stephanieho špecialitu, ktorú si vyhradzuje pre zvláštne príležitosti – dýňové tortellini s cesnakom a borovicovými orechmi – všetko samo o sebe.

V 2:22 zazvoní telefón. Je to jej matka. Stephanie je mŕtva.

Caryl sa po piatich minútach vráti do hnedého kameňa, jej tváre sa zúfalo vzrušujú z volejbalového turnaja. Jim im hovorí, že jej matka práve prešla a Caryl prichádza dole do svojej izby. Oslava, povedala, je vypnutá.

Akonáhle Demitri počuje novinky, kričí, malý chlapec kričí tak prenikavým hlasom, že ho Jim odviezol von, od dievčat a snažil sa ho zabrať. A zrazu po piatich minútach prestane plakať úplne. Zdvihne hlavu a pozrie sa do otca. “No, musím ísť pripraviť na 15. narodeniny mojej sestry,” hovorí. “Dnes je to Carylov narodeniny a my ju musíme pomôcť.” Demitri chodí späť do kuchyne a visí s teta svojimi ružovými dekoráciami, kým sa nakoniec Caryl nevráti späť, keď hostia prídu s krásne zabalenými darčekmi. Ako ich Caryl otvára, Stephanie priatelia sa snažia robiť vtipy: Mali by ste ukradnúť jej narodeniny. Nemusíte to držať; zvoľte ďalší deň.

“Bolo to skoro ako by to bolo riadené,” hovorí Andrea o tom, že Stephanie zomiera na Carylov narodeniny. “Možno Stephanie vedel, že to je jediný spôsob, ako to zvládneme – všetci spolu.” Stephaniina katolícka matka má viac náboženský názor. “Stephanie sa snažila tak ťažko tam byť,” hovorí. “Dúfam, že budem môcť niekedy povedať Carylovi, že tvoja mama ťa tak veľmi milovala, že odišla na tvoje narodeniny, lebo sa znova narodila na inom mieste v nebi.”

Vo vnútri tanečnej sály v New Yorku Grand Hyatt sa ľudia smiať a jesť a objímať, keď prúdia z tabuľky na dekoráciu cookie na brunch linku, pozastavia maľovanie tváre a kúzelníka a potom prejdú na horu darčekov čakajúcich na byť zabalené. Stovky hostí zhromažďujú Lepsters a Candylands do lesklých listov papiera, keď Jim vedie detský zbor a hrá na klavír, zatiaľ čo prebúdajúci baryton pásy “Where Are My Angels”, prvá skladba, ktorú Jim napísal po tom, čo Stephanie zomrel, pred pol mesiaca.

Táto oslava, ôsmej výročnej darčekovej jazdy pre Nadáciu pre malé hlasy, bola Stephaniina pet projekt. Ale Jim to nemôže nechať. Po tom, čo zomrela, našiel súbor na svojom počítači starostlivo načrtávajúci každý detail pre jeho organizáciu, rovnako ako päťročný plán nadácie, ktorý bol napísaný tesne predtým, ako sa chorá. Pre Jima tieto budúce plány majú pocit, že Stephaniino dedičstvo, a preto hovorí: “Snažíme sa to všetko prežiť”. Nevie, čo má robiť inak. Stephanie bola plánovačom.

“Ja som sa o seba skutočne nestaral, staral som sa o svoje vlastné potreby, psychologicky a čokoľvek,” pripúšťa deň predtým, keď sedel vo svojom preplnenom podzemnom štúdiu. Strata sa do práce – tak ďaleko, že sa mu nepodarilo premýšľať o tom, že Stephaniina šaty visia v skrini. Ale on vie, že je na čase, aby nejako prešiel do neznáma. “Snažím sa nájsť moju cestu teraz,” hovorí. “Neviem, čo budem robiť pri zmene môjho života ako otec, neviem, aký je správny spôsob, ako byť,” hovorí, že sa pokúša splniť potreby všetkých svojich detí sám , “Snažím sa zistiť, akú slobodu dávať svojej dcére, aby sa naozaj naštvala o veciach a bola naozaj bičová a hovorila sa mi ku mne. Chcem jej dať voľnú kartu, aby to urobila takým spôsobom, pretože potrebuje aby som to zanechal, ale neviem, kedy prechádza do 15-ročného, ​​kto musí byť disciplinovaný Čo je to smútok Čo je jej len 15? ”

A tak robí to najlepšie, čo môže. Každý večer svieti sviečkou s Demitri, aby jeho syn mohol hovoriť so svojou matkou. Jeden z tých nocí povedal Demitrimu, že niektorí domorodí Američania si myslia, že keď zomrie človek, vrátia sa na zem ako zviera. “Aké zviera by bola vaša matka?” spýtal sa Demitriho. “Čo je zviera, ktoré môže robiť všetko naozaj dobre?” Demitri odpovedal.

A tak sa teraz Jim pokúsi urobiť všetko naozaj dobre. Stephanie a Demitri mali takú zvláštnu väzbu, hovorí, že chápe, prečo sa jeho syn musí kaľdú noc v posteli nakloniť do náručia. Jim vrhá nad nimi obrovskú prikrývku a snaží sa byť bezpečným útočiskom, ktorý potrebuje Demitri, časť sveta, ktorá dáva zmysel.

Rovnako ako to Jim hovorí, Demitri beží do štúdia a plačí nad malým dieťaťom. Hádzaním ruky okolo otcovho krku nájde útechu a dostal sa pod Jima Hviezdne vojny Tričko a pošmyknutím prstom do otcovho brušného gombíka.

Viac informácií o charitatívnej činnosti Stephanie Martiniovej a darovanie nájdete na fundaciách mallvoices.org.