Lupus Makeup – Nicole Paxson Lupus

Min pojkvän berättar att jag ser vacker ut precis som jag är. Men jag bryr mig inte om vad han tycker. Det handlar inte om honom. Det handlar om mig – hur jag tror jag ser och hur det får mig att känna. Och så, varje morgon, går jag igenom samma ritual: Jag tvätta mitt ansikte och återfuktar, och sedan till min pojkvänns rädsla, tillämpar jag concealer. Inte så mycket. Bara en dab. På det fjärilformade utslaget som täcker min näsbrygga och mina kinder.

Jag har lupus, en sjukdom som är mystisk, ojämn och för närvarande obotlig. Det händer när immunförsvaret inte kan skilja skillnaden mellan skadliga främmande ämnen och egna friska celler och vävnader. Som ett resultat går det fel och börjar kämpa mot kroppens egna celler och orsaka inflammation. Detta innebär oförutsägbara anfall av ledsmärta, svullnad, trötthet, feber, bröstsmärta och illamående. Det betyder också att du är mycket känslig för solen, och för 42 procent av lupus-patienterna utvecklar du det telltale utslaget på ditt ansikte, liksom fläckiga vältar på dina axlar och armar.

Fruktansvärda saker kan hända när lupus går obehandlad – från njursvikt till hjärtattacker och till och med dödsfall. Men för en tjej som växer upp i bikiniklädda strandstäder är hela hennes liv och försöker passa in, det är sjukdoms oförutsägbara effekter på hud, hår och kroppsformer som är speciellt exasperating.

Jag inser inte att jag hade lupus till sjunde klassen. (Lupus kan förekomma i alla åldrar, även om de flesta drabbade jag har träffat har varit vuxna.) Min familj hade just flyttat från Clearwater till Palm Beach, FL. Att vara den sociala tjejen som jag är, jag gjorde nya vänner lätt, och vi skulle ha en bra tid på stranden. Det slutade när jag gick på en marinbiologi resa till Key Largo för skolan. Vi hade varit i solen hela eftermiddagen på en båt när jag märkte vältar på mina underarmar. När jag kom hem tog min mamma mig snabbt till hudläkaren, som diagnostiserade lupus. Efter en andra och tredje åsikt accepterade vi det äntligen.

För att kontrollera utslag och inflammation som orsakar dem, var jag tvungen att gå på steroid prednisonen. Men dess biverkningar på min hud, hår och kropp var drastiska. Drogen orsakar en omfördelning av kroppsfett och vätskeretention, så mina händer puffade upp, och jag hade detta hemska måne ansikte. Jag fortsatte också med att utveckla vältar på axlarna och armarna, och mitt hår föll ut i bisarra mönster – huvudsakligen på toppen av mitt huvud och på sidorna.

Jag växte upp på båtar i södra Florida och plötsligt där fanns jag, fångad inomhus eller trakasserad av min mamma att ha hattar och tung solskyddsmedel. Även om ingen retade mig vid den tiden, blev jag irriterad av alla frågor som folk skulle fråga när de såg utslag eller visste att jag hade lupus: Hur fick du det? Vad känns det för? Jag hade lite tålamod och blev arg väldigt lätt. När jag hittar gamla fotografier av mig själv slänger jag dem bort. Min mamma blir rasande. Men jag hatar att titta på dem, inte bara för att mitt ansikte var tjockt och mitt hår var tunt, men eftersom bilderna fångades en väldigt läskig tid.

Jag har sedan lyckats övervinna mitt självmedvetande. Att hitta rätt gymnasium gjorde stor skillnad. Jag inskrev i en konstskola, och de vänner jag gjorde där tittade förbi månens ansikte och utslag. När vi hängde på stranden skulle de erbjuda mig ett paraply. När vi hade sleepovers, skulle de föreslå att gå till sängs tidigt. (De visste att jag blev lätt trött.) Och när jag började datera i 11: e klass var det aldrig besvärligt eller stressigt eftersom jag bara skulle datera folk som redan var mina vänner.

När det gäller min look är peruker inte min stil, så när mitt hår blev för sprött för förlängningar skulle jag bära den i en hästsvans. Jag skulle färga i de tunna fläckarna med brun ögonskugga och lägga till volym med ett brunt hårpulver från Bumble and Bumble. Beroende på mitt humör eller tillfället skulle jag ibland ha på sig en bandana eller en baseballlock eller en stor floppy hat.

Jag hade börjat blanda min egen smink när jag var 12, men konstskolan inspirerade mig ytterligare att se mitt ansikte och kropp som en duk. Jag skulle ta en sminkborste och blanda stiftelser, döljare och pulver tills jag skapade rätt nyanser och konsistens för att utjämna min hudfärg. För att täcka utslag på axlarna skulle jag jaga på tappdukhalsdukar att bära över en sundress för nätter ute. Jag skulle hitta rena knappar för att täcka upp en tvådelad på stranden. Jag samlade också en hel del solglasögon – det klassiska med stora rektangulära linser som balanserar ett runt ansikte. Och jag lärde mig att omfamna solskyddsmedel.

Åren som följde hade sina upp och nedgångar – artrit, sköra ben och till och med kemoterapi (för att hjälpa mig att avta prednisonen). Jag hade flyttat till södra Kalifornien för college då att vara nära min läkare. Ibland skulle jag fortfarande bli deprimerad, men så småningom hittade jag tröst i min sminkväska. Jag blev alltmer besatt av blandningsfärger, skopade ut olika märken från sina pods och slog upp $ 80-sorten med $ 10-sorten. Ibland brukade jag mer pulver, ibland mer flytande, tills jag höll på något som jag tyckte om – en anpassad formel som camouflerades utan att känna sig kakad. Så småningom föreslog min mamma att jag tar mitt jobb till ett labb och skapar en linje. Och så gjorde jag det. Jag sålde min första uppsättning av fundament, pulver och döljare i november i november, och nu är linjen tillgänglig på webben (nicolepaxson.com). Jag känner mig så stolt när folk skickar e-postmeddelanden som säger hur mycket de älskar texturerna, hur mina formler har hjälpt till att maskera ofullkomligheter, från zits till fjärilsutslag som min.

Nu, vid 25, mina symptom har sjunkit lite. Jag är av kemo, och jag tar bara små doser prednison. Jag behöver fortfarande fyra piller om dagen för att hålla villkoret i kontroll, men det är ett mirakel jämfört med de 14 eller så jag behövde för några år sedan. Lupus, tillsammans med de piller jag tar för att klara det, har drastiskt påverkat mitt utseende och mina känslor om skönhet i allmänhet. Visst, dess effekter har gjort mig självmedvetna, men i slutändan insåg jag att jag inte behöver känna det sättet. Mitt utseende är något jag kan aktivt påverka, förbättra och förändra – inte bara att passa in, utan att hjälpa människor att märka mig för mig och inte mina fysiska skillnader. För mig tar jag kontroll över mitt utseende – äger dem – ger mig självförtroende och tröst.

Det har varit en lång resa att komma till denna punkt, men jag har tur. Och ibland, när jag sätter på sminken gjorde jag mig själv och ett bra par solglasögon, håller jag med min pojkvän: Jag ser vacker ut.