Čo je to, že chcete zomrieť online – Chronicky choré ženy dokumentujú svoju chorobu na YouTube

“Skúšal som natáčať toto video toľkokrát, ale jednoducho neviem čo povedať.”

Pätnásťročná Sophia Gallová má rakovinu, ale z jej bezsrsté hlavy a titulu videa, “Moja rakovina je horšia než kedykoľvek,” to sme už vedeli. Problémom je, že nie je nič, čo sa dá urobiť. Spoločnosť Gall robí oznámenie na svojom kanáli YouTube v osemminutovom videozáznamu, ktorý bol od svojho uverejnenia v máji 2023 sledovaný viac ako miliónkrát. Austrálska teenagerka, inak slunná, vyčerpateľná dievčina s chrpa modrými očami, sedí vpredu kamery na jej ružovej posteli, na sebe pletené čiapky, vzlykanie.

Gall sa od júna 2015 bojuje proti zriedkavej forme rakoviny kostí. Ona si myslela, že sa darí lepšie, ale jej najnovšie vyšetrenia neprešli dobre. Rakovina sa rozšírila o nohu a lekári tvrdia, že je príliš agresívna na to, aby sa fixovala chemoterapiou a žiarením. “Pôjdem na veľkú dovolenku po celom svete a pokúsim sa môžem vychutnať môj život čo najviac,” hovorí kamera, jej pihová tvár sa zrútila, “pretože neviem, ako dlho to bude byť. ”

Spoločnosť Gall nahrávala videá YouTube o svojom živote s rakovinou už niekoľko mesiacov po jej diagnostikovaní. Za dva roky získala viac ako 145 000 verných odberateľov. Hromadia sa do srdcervúceho videa a nechávajú komentáre o tom, ako odvážna je, a správy, aby zostali silné. Štyri ďalšie týždne obsahu Gala sú oveľa šikovnejšie: Kvízala na Eiffelovu vežu, vychutnáva nákupy v New Yorku. Aspektívne videá o cestovaní sú na YouTube na desiatke, ale tieto videá sú iné – dievča pred kamerou zomiera.

Rastúca komunita mladých vloggerov používa službu YouTube na zaznamenávanie svojich ciest s vážnymi chorobami od diagnózy až po návštevy nemocníc, ktoré niekedy dostávajú veľmi zlé správy. Pravdepodobne najznámejším z týchto tvorcov obsahu bola Talia Joy Castellano, vášnivú krásu YouTuber, ktorá zomrela na rakovinu v roku 2013 len mesiac pred jej štrnástym narodením. Počas svojej dvojročnej kariéry v službe YouTube získala spoločnosť Castellano 1,4 milióna predplatiteľov, ktorí sledovali jej bojový neuroblastóm (progresívny nádor nervového systému), zatiaľ čo sa zamiloval do živej výuky make-upu a predčasného zmyslu pre humor.

“Toto je mimo reality televízie. Je to skutočný život s dôsledkami života a smrti, “hovorí odborník na duševné zdravie Scott Dehorty, sociálny pracovník a terapeut v Marylande. Je to fenomén, ktorý je jedinečný v ére, v ktorej žijeme v sociálnych médiách, v ktorej žijeme – v ére, keď je dokonca aj rakovina spokojná, keď môžete milovať, strácať a smútiť človeka, ktorého ste len vedeli prostredníctvom obrazovky.

Keď Castellano prvýkrát začala svoju kariéru, stať sa “rakovým vloggerom” nebola jej zámerom, jednoducho chcela hovoriť o makeupu. Po jej diagnóze učil rodinný kamarát Castellano ako zdobiť tvár s farebnými očné tiene a rúžmi ako rozptýlenie. Prišla k láske sledovať návody na make-up. “Nakoniec si pomyslela:” Vieš čo? Mohol by som to urobiť. Som dosť dobrý na to, aby robili to, čo robia, “hovorí Castellano mama Desirée. V roku 2011 začala pre-teenager odovzdávať svoje vlastné bublinové návody a vyťahovať videá, ktoré filmovala a upravovala na svojom notebooku v spálni. Až vtedy, keď sa Castellano začínajúci divák začal pýtať na osobné otázky – prečo nemala vlasy, napríklad – rozhodla sa rozprávať o svojej chorobe. “Začala zvyšovať povedomie o detskom rakovine prostredníctvom videí a kanál vypukol,” pripomína svoju sestru Mattiu, teraz 23. Do roku 2012 jej vplyv ako advokát pristál na ňom Výstava Ellen DeGeneres a bola pomenovaná čestná CoverGirl od kozmetiky.

“Každé ráno by som sa zobudil v nemocnici bez čoho robiť. V podstate som len strávil svoj deň pozeraním iných ľudí na YouTube, “hovorí Gall o impulze pre svoj kanál. “Nakoniec som si pomyslel, Čo by bolo také ťažké, ak by som urobil tieto videá?”

Mary Daltonová bola diagnostikovaná s Ewingovým sarkómom, zriedkavým karcinómom detí v detstve, v lete pred prvým rokom strednej školy v roku 2015. Začala vlogiť o svojej rakovinovej ceste neskôr v tom roku. “Vždy som sa zaujímala o službu YouTube a keď som bola chorá, bola som naozaj osamelá a nemala veľa spôsobov, ako osloviť ľudí,” vysvetľuje a dodáva, že ju inšpirovala Talia Castellano. Natáčanie a editácia sa rýchlo stalo zábavnou a produktívnou aktivitou pre Daltona, aby sa zameral na náročné úseky liečby. “Práca s mojimi videami mi dala rutinu,” hovorí dnes 17-ročný. “Bolo to terapeutické.”

Pre Racheliho Alkobeyho, ktorá zistila, že má Hodgkinov lymfóm ako senior na vysokej škole v roku 2015, inštinkt, ktorý sa jej podelil o online skúsenosti, bol okamžitý – začala nakrúcať prvé video YouTube v deň, keď bola diagnostikovaná. “Práve som vytiahol môj telefón,” spomína si. Alkobeyov prvý rakovinový vlog sa otvára na snímku jej tváre osvetlenou neónovými svetlami, veselá popová pieseň v pozadí. “Takže som bowling s priateľmi …. Dnes bol deň, keď som zistil, že mám Hodgkinov lymfóm, “hovorí kamerou cez zmätený a úzkostlivý úsmev. “Som trochu šokovaná, ale mám tých najkrajších priateľov.” Zvyšok videí od Alkobeyho sa rozosieva na klipy svojich bežcov so svojimi kamarátmi, začína novú diétu surového jedla a vedie na letisko, aby chytil let stretnúť sa s hematológom. Vlog, s názvom “Deň po mojej diagnostike s rakovinou”, končí obrazom Alkobye, ktorý sa v posteli prilieha do postele s jej najlepším priateľom. “Všetko bude v poriadku,” hovorí s nádejným úsmevom.

V čase, keď bolo toto video zverejnené, Alkobey videla YouTube jednoducho ako pohodlný spôsob, ako udržať jej priateľov a rodinu aktualizovanú na jej zdravie. a dúfajme, že jej vlogy oslovia niekoľko ďalších mladých ľudí s rakovinou a poskytnú im niečo, s čím by sa mohli vzťahovať. Neskôr však videá Alkobeyho … a Daltonove … a Gallove znamenali viac pre svojich odberateľov a pre ich vlastné životy, než si mohli predstaviť.

---

Na otázku, prečo si myslí, že sa cudzinci tak priťahujú k príbehu konečne chorého dieťaťa, Castellano sestra Mattia hovorí, že “Talia dala ľuďom nádej. Pozerať sa na túto dievčinu, ktorá umrie, má taký pozitívny postoj práve podmanivý. “Ľudia, ktorí bojujú s rakovinou alebo klinickou depresiou alebo dokonca s niečím takým, ako rozpad, by nechali pripomienky pre Castellano a nechali ju vedieť, ako veľmi im pomáhala. Dalton si všimol, že sledovanie jej videí zrejme spôsobuje, že sa diváci cítia lepšie o svojom živote. “Keď uvidíte niekoho, ktorého bitka je tak nad sebou, takže za hranicou toho, čo ste zažili, uvedomíte si, že môžete prekonať svoje vlastné boje,” hovorí.

Tento zmysel pre perspektívu je užitočný, dokonca aj nevyhnutný, pre divákov. “Mnohé dievčatá sa obávajú zlého vlasového dňa,” hovorí doktor Peg O’Connor, odborník na zdravie správania a profesorka na Gustavus Adolphusovej univerzite v Minnesote, “ale je tu obrovský rozdiel medzi zlým dňom vlasov, pretože tvoje rany sú príliš dlho a zlý deň vlasov, pretože klesajú zhluky. ”

Uprostred víru reakcií, ktoré prichádzajú s diagnózou rakoviny, je pocit nevysvetliteľného chaosu, rovnako ako váš život sa deje náhodne a nič s tým nemôžete urobiť. Schopnosť pozitívne ovplyvniť ich nasledovníkov spôsobuje, že skúsenosti sú menej zmyselné. “Pomohlo mi to pocit, že ťažké časy počítajú za niečo, že sa to nedeje len bez dôvodu,” hovorí Alkobey.

Rovnako posilnenie bolo jednoduchým činom, keď si ich príbehy preniesli do vlastných rúk. Pre pacientov, ktorí sú stále maloletí, rozhodnutia o ich zdraví nie sú úplne na nich. Vytváranie videí je jedným zo spôsobov, ako udržať určitú kontrolu. Ako Dalton opisuje: “Aj keď sa s YouTube vyskytlo toľko strašných vecí, mohol som urobiť strašné veci do videa, do umenia. Mohol by som to zdieľať s ľuďmi vlastným spôsobom. To mi pomohlo vyrovnať sa. ”

Dalton filmuje svoje videá na fotoaparáte DSLR a zábery sú vytvorené skokmi, detailmi, hudbou a rozprávaním. Jej filmy majú im umenie – zámer. Videá, ako napríklad Dalton, umožňujú tvorcovi získať “autonómiu a agentúru”, poznamenáva Dr. O’Connor a diváci sa stretnú s plnohodnotným človekom, nie s invalidným lôžkom. “Mladí ľudia z týchto videí sa objavujú ako zaujímaví, premyslení, typickí teenageri, ktorí majú rovnaké obavy ako ostatní, ktorí nie sú chorí,” hovorí.

Claire Winelandová, 20-ročná žena bojujúca s cystickou fibrózou, žije sama o sebe v Los Angeles, je finančne sebestačná a prevádzkuje vlastnú nadáciu s názvom Claire’s Place, ktorá ponúka podporu rodinám s CF; je pre Wineland dôležité, aby jej diváci svedkami. “Nikdy nevidíte chorých ľudí ako fungujúcich ľudí, ktorí niečo robia so svojimi skúsenosťami, že sú nažive,” hovorí. “Áno, mám terminálnu chorobu. Ale to znamená, že môj život nemôže nikdy predstavovať nič? Je to naozaj dôležité, aby chorí ľudia vedeli: Ste viac ako len niekto, kto sedí okolo, čaká na to, že vaše telo zlyhá. ”

Samozrejme, bez ohľadu na to, aké choré ste, koľko sympatie a súcitu si zaslúžite, internetová sláva nevyhnutne prichádza s negativitou. Zatiaľ čo väčšina pripomienok podporuje, tieto ženy dostávajú nenávisť. Galls si spomína na komentár, ktorý naznačuje, že predstiera svoju chorobu a že by mala ísť do väzenia za to, čo robí. “Prajem si, aby to bola pravda,” hovorí.

Raigda Jeha, kanadská make-upová a terapeutická pacientka s rakovinou žalúdka, dostala len tri mesiace, aby žila, keď bola diagnostikovaná v roku 2015 – riadila chorobu holisticky a vytvorila povznášajúce vlogy o tejto skúsenosti. Ale keď uviedla svoje prvé video, jeden chlap povedal: “Prečo sa tak obávaš svojho makeupu? Umierate, “spomína. “A potom dostanete trollov, ktorí hovoria:” Mám liek! Kúpte to! “Alebo ľudia, ktorí sa so mnou rozrušili, že tlačí na alternatívnu medicínu, čo nie som.”

Existuje tiež obrovský tlak na pravidelné účtovanie. “Keď sa dostanete na YouTube, tančíte s diablom trochu,” hovorí Wineland. “Aby ste udržali zobrazenia a dali ľuďom to, čo chcú, musíte produkovať veľa obsahu a je ťažké vytvoriť zmysluplné videá, keď ste vysielali toľko.” V 17 rokoch Wineland spustila svoj kanál YouTube s informáciami o CF – obsahujúce videá, ako napríklad “Čo je to byť v kóme” a “Dying 101” – a mladistvú rozkošnú osobnosť a temný humor rýchlo získali takmer 200 000 predplatiteľov.

Ale v roku 2016, Wineland šiel asi rok bez nahrávania kvôli hádke o vlastníctve svojho účtu (najprv si najala spoločnosť, aby upravovala a spravovala jej videá). Pretože diváci ako Wineland’s sú tak investovaní do týchto príbehov – čo sú vyššie podiely ako tie, ktoré väčšinou paniku udeľujú, keď sa účty neaktualizujú. Wineland nedávno spustila novú verziu svojho kanála (ktorý vlastní a spravuje sama), ale klikne na niektoré z jej starých videí a nájdete desiatky komentárov, ktoré sa pýtajú, čo sa s ňou stalo. “Ak máte meno mojej spoločnosti Google, najvyššou vecou, ​​ktorá príde, je” Je Claire Wineland mŕtva? “Hovorí. “Mnoho mojich nasledovníkov si myslí, že keď nezverejňujem, zomrel. To je pochopiteľné. ”

Pre chorých používateľov YouTubers je povinnosť odpovedať na stovky denných pripomienok divákov – z ktorých niektorí hľadajú vážne zdravotné poradenstvo – môže byť ohromujúci. V 43 rokoch je Jeha súčasťou malej frakcie fanúšikov rakoviny z inej generácie, generácie, ktorá nevyrastala s obrazovkami. Pre nich je príťažlivosť často tak veľa o výmene informácií, ako o hľadaní emocionálneho spojenia, vysvetľuje Dr. O’Connor. Inšpirovaná tým, ako proaktívna a informovaná Jeha bola o jej chorobe, jej priateľ ju povzbudil, aby začala svoj kanál ako spôsob, ako pomôcť iným pacientom. Na rozdiel od zdĺhavých videí Mary Daltonovej a akčných videí Racheliho Alkobeyho sú Jehove videá jednoduché – filmy na telefóne, samoobslužné, s minimálnou úpravou. V nich je zvyčajne sediaca Jeha, ktorá svojimi divákmi neustále rozpráva o tom, aké potraviny a liečby pre ňu v poslednej dobe pracovali. Odporúča zvedavým divákom robiť výskum a aktívne sa podieľať na ich vlastnej liečbe.

---

Rovnako ako ľudia, ktorých sledujú, väčšina divákov je mladá; môže to byť prvýkrát, keď sa stretnú s niekým vážnym ochorením. Je to nevyhnutné, že mnohí diváci skončia internalizáciou výkyvov, pádov a strát, ako keby poznali týchto ľudí v reálnom živote. “Môže to byť strata niekoho, koho nikdy nestretli, ale strata je skutočná,” hovorí Dehorty.

To nie je nevyhnutne zlá vec. Sledovanie nedokonalého života sa rozvíja online a môže byť zdravšie, než neustále porovnávať s inscenovanými, príliš filtrovanými príspevkami, ktoré nasýtia sociálne médiá. Svedčiť o živote, skúškach a možnej smrti osoby na YouTube môže donútiť nasledovníkov, aby sa pozreli za svojimi vlastnými okolnosťami.

Napriek ťažkým témam je vzťah medzi týmito vloggermi a ich divákmi ohromne pozitívny. V skutočnosti pre niektorých je to spojené s priateľstvami a skúsenosťami, ktoré spôsobili nepatrné situácie, takmer stojí za to. “YouTube je ako malá rodina,” hovorí Alkobey, ktorý sa vrátil do remisie pred 18 mesiacmi, sa tento rok zožerie a stretol sa so všetkými svojimi družičkami, ktorí mali byť prostredníctvom sociálnych médií. Dalton tiež našla svojho najlepšieho priateľa, 18-ročného pacienta s cystickou fibrózou, ktorý žije po celej krajine, vďaka službe YouTube. A mnohí najbližší online kamaráti Talia Castellano sú stále v kontakte so svojou rodinou, ktorá v jej pamäti vytvorila nadáciu pre detskú rakovinu tzv. Talia’s Legacy. Toto ich uzdravovalo. “Sledovali sme, že jej fanúšikovia vyrastajú online a oni nám ďalej hovoria, ako veľmi im chýba Talia, koľko zmenilo ich životy,” hovorí Mattia. “Prichádzajú na Floridu, aby nás navštívili; idú na udalosti Talia Legacy. Sme takí vďační, že máme tých ľudí v našich životoch. “

Služba YouTube takisto umožnila ľuďom ako Castellano podvádzať smrť. Kedykoľvek sa jej rodina a následovníci môžu vrátiť a sledovať stovky videí, ako keby bola stále tu, dotýkať očné viečka fluorescenčným tealovým tieňom a blikajúcim úsmevom od ucha k uchu. Je to niečo, čo Jeha premýšľal o veľa nedávno. “Mám veľkú rodinu a tieto videá sú niečo, čo môžem nechať za sebou,” hovorí. “Môžu ich sledovať a vidieť, že som šťastná. Som sa smeje. Bol som nažive. “

V ideálnom svete tieto ženy vykonávajú úplné zotavenie a môžu sa zamerať na príbehy o prežití. Našťastie bol Alkobey požehnaný s pozitívnym výsledkom, rovnako ako Mary Daltonová, ktorá je dnes vysokou škôlkou bez rakoviny. Má v úmysle pokračovať vo svojej kariére v oblasti filmovej produkcie. “YouTube úplne zmenila moju predstavu o tom, čo chcem robiť, keď starne,” hovorí.

Vloggers ako Sophia Gall a Claire Wineland nie sú tak šťastní – vedia, že nebudú prežiť svoje choroby. Ale vzhľadom na okolnosti, oni prosperujú a ich kanály majú s tým niečo spoločné. Gall pokračuje vo vytváraní inšpiratívnych videí pre tisíce fanúšikov a dúfa, že jeden deň jej obsah prinesie dostatok peňazí (buď prostredníctvom výnosov z reklamy, alebo snáď línie tovaru inšpirovanej jej kanálom), aby vrátil výskumu rakoviny v detstve. Wineland má tiež veľké plány na to, aby videá na svojom novom kanáli a rozširovala svoj základ.

“Keď naozaj pochopíte, že môžete stratiť všetko, robí to, aby ste chceli žiť – niečo vytvoriť,” hovorí Wineland. “To robí, že chcete byť súčasťou sveta. Chcem povedať, prečo nerobiť niečo veľkého so svojím životom, kým to stále máte? “

Upozornenie editora: po uverejnení, MarieClaire.com zistil, že Raigda Jeha zomrela. Naša úprimná sústrasť ísť na svojich priateľov a rodinu.

Ak sa chcete dozvedieť viac o Claire’s Place alebo Talia’s Legacy alebo o darovaní, kliknite sem alebo tu.