Жене са амиотрофичном бочном склерозом – једна жена разговара о њеној АЛС дијагнози

До тренутка када је Сарах Геари, тада 43, стигла на још једну тестирницу на медицинској клиници у близини Унион Скуаре у Нев Иорку, јесени 2009. године прошла је кроз звоно. Била је усред дугогодишњег тражења посла; губитник посла у модној индустрији, изгубила је свој посао као руководилац за односе с јавношћу за луксузну производњу козне робе Мулберри крајем 2008. године. У мају 2009. године, она је почела да се труди обучавати за своје интервјуе. Запазила је мистериозно трљање и утрнулост у левој руци, питала се да ли има заробљеног живца или можда хернирани диск. Била је у целом граду – јурила је специјалиста, добивала дијагностичке рендгенске снимке и магнетне резонанце, добивала снимке кортизона, а чак и вршила болну и интензивну физикалну терапију. Изгледа да ништа не функционише. До јуна, почео је да искуси крутост у ногама, а доктори су сумњали да може имати неуролошку Лајму болест. Сарах је поделила малу сеоску кућу у континенту Њујорка са супругом Тимом, романописацем и менаџером клуба, и са њиховом децом, Лолом, 9 и Луком, 7, тако да је дијагноза имала смисла. (Лајм се преноси од јеленских крпеља.) Али, након пет седмичних курса моћних антибиотика, Сарах је била исцрпљена него икада, а њени симптоми су погоршани. Геари су и даље били убеђени да је то Лајм, али њихов невроличар постаје све више забринут.

“Прснуо је прстом под ногу ногу”, каже Сарах, покушавајући да чује њен ослабљени глас. “Имао сам” брз рефлекс. “Када је ударила док је доктора додирнула, препоручио је да одмах добије још један МР имунолошки снимак. Такође је предложио да добије нови тест, нешто што се зове ЕМГ, у клиници Бетх Исраел близу трга Унион. Стигла је тамо очајнички због одговора.

“Он ми је заглавио игле са електродама у руци”, каже Сарах о доктору Бетх Израелу, која је управљала болним тестом без упозоравања на то како ће се осећати. Када је завршио, могла је рећи да су резултати озбиљни. Замолио ју је да седне. Чекала је, још у болничкој хаљини, у просторији за испитивање.

“Желео сам да позовем Тим, био је само неколико блокова далеко”, каже она, почевши да плаче.

“Али, доктор је рекао:” Не, немам времена, имаш АЛС “, настави њен стари пријатељ Јане Буцкингхам, који је зауставио драго кућа у ранчу у Беверли Хиллс-у да Сара сада изнајмљује своју породицу . Пошто је Сарина тешкоћа да говори, погоршава током нашег разговора, Џејн је ушла и преузела причу за њу. “Рекао је:” Руке ће престати да раде, твоје ноге престају да раде, груди ће престати да раде, а онда ћете умрети. “

Било је, додао је он, ништа што је могао да уради, па га је упознао са неким социјалним радницима. Дали су јој информације о групама за подршку и рекли да ће јој помоћи да пронађу инвалидска колица. И то је било то.

“Позвала сам Сару да сазна шта се догодило”, каже Тим. “Није хтела да ми каже, јер сам отишла на велики састанак на филмском фестивалу у Торонту.” Притиснуо је је на одговоре, потом се упутио на клинику, где му је дала дијагнозу. Тог поподнева, дадиља је покупила Лолу и Луке из школе, док су Тим и Сарах разговарали. “Било је пуно суза”, каже Тим. “Само смо мислили да то не може бити. Било је сувише екстремно, сувише ретко, али нисмо се одустали”.

Амиотрофична латерална склероза или АЛС је ретка нездрављива “прогресивна неуродегенеративна болест која утиче на нервне ћелије у мозгу и кичменој мождини”, према вебсајту АЛС-а. Често је код мушкараца – три мушкарца добијају АЛС дијагнозу за сваку две жене које раде, иако се тај однос повећава са годинама, каже Схарон Матланд, потпредседник службе за пацијенте у АЛС асоцијацији. Док је обољење обично откривено у средњем вијеку, период којим се најчешће повезујемо, пацијенти могу бити болесни већ у 20-им и 30-тим годинама. Статистика о учесталости АЛС-а је тешко наћи, јер лекари нису обавезни да га пријаве било којем централном органу. Али Закон о регистрацији АЛС-а, који је 2008. године потписао председник Буш, има за циљ стварање националног директорија за пацијенте, којим се управља преко центара за контролу и превенцију болести. Ова база података ће дати лекарима бољи осећај демографије пацијента, заједно са алатима за боље разумевање ко добија АЛС, када, а можда чак и зашто.

У години од своје дијагнозе, Сарах је постепено изгубила употребу руку и ногу. Дишење постаје све теже, и изгуби способност да говори. Мање од половине људи који уче да имају АЛС – око 5.600 сваке године – преживљавају дуже од три године.

Пре-дијагноза, Геарис је имао шармантан живот, живећи у истом ходајућем стану у улици Стуивесант у Манхаттану који је Тим заузео 20 година. Обојица Британци су се састали док је Тим био на књизи у Лондону. “Касније те ноћи позвао сам свог најбољег пријатеља и рекао:” Управо сам упознао девојку о којој ћу се удати “, присјећа се он. Година и пол касније, Сарах му се придружила у Њујорку. “Никад нисмо зарадили пуно новца, али смо живели пуно живота”, каже Тим. Они су радили од куће и ходали децу у школу. Тада, крајем 2008. године, Сарах је изгубила посао. Дијагноза је дошла пошто је завршила њено инвалидско осигурање и накнаде за незапослене.

Јане и њен супруг, Марцус, позвали су породицу да остану с њима у Лос Ангелесу раније јесени. Након Сарине дијагнозе, они су продужили позив за зиму.

“Имали смо кућу за госте са две спаваће собе”, каже Џејн. “Могли су прескочити хладну Њујоркску зиму, а Сарах не би морала да управља степеницама.” Геари су прихватили, започели Запад пре Божића, а у року од девет месеци пронашли су своје место и школу коју су дјеца волели, неприметно се преселила у живот у Лос Ангелесу. “Сарах заиста воли оптимизам Л.А.” наставља Џејн. “Иако Тим то мрзи овде – мисли да је Л.А. шупља и материјалистичка – више воли Сару.”

У последње две до три године истраживачи су идентификовали неколико нових гена који су повезани са АЛС-ом, каже Матланд, али нико не зна колико ће трајати да пронађе лек. Неколико времена Геарис је редовно путовао у Сеаттле да би видео интегративног доктора, који је прописао мешавину биља у покушају да успори напредак болести. Пар је прославио 12 година постојања у авиону у Штутгарту у Немачкој, где је Сарах добила експерименталну терапију матичним ћелијама. Она може ући у ново клиничко испитивање у УЦЛА. Али пошто се тело погоршава, трошкови ескалирају. Ин-хоме терапија, помоћник за пуно радно време, посебан кревет за удобније спавање, моторизована колица, а сада комби, за превоз, не долази јефтино.

Једна врућа, суха јесење поподнева, пријатељи су се окупили да подрже Сару са прикупљањем средстава у Сохо Хоусе-у, лондонском клубу у Западном Холивуду где Тим ради. Сарах је носила пругасту гардеробу која је показала њене танке рамене, а стари пријатељи су се бацали, разговарали с породицом, укључујући Сарину сестру Цлаире, која је посјетила из Лондона да помогне. Брооке Схиелдс је зауставио загрљај, а фотограф Тиернеи Геарон је певао Сарине похвале. Упркос томе што су само годину дана били у Лос Анђелесу, Геарис је овде нашао посвећену заједницу, а осим чињенице да Сарах не може да се креће, поподне су имали срећан, емоционалан осећај обичне прославе.

Тим прелази између нерегуларних, касних сати у Кућу Сохо и реалности живота код куће. “Деца су невероватна – тако јака и срећна”, каже он. “Они доносе толико живота у кућу. А Сара прави свој пут.”

Након нашег интервјуа, она ми пошаље ову поруку путем е-маила:

“Током тихих тренутака, мислим на своју породицу и на људе које волим. Сваке ноћи када спавам, размишљам о једној добри ствар која се десила тог дана. Имам осећај среће, има толико људи који су невероватни око мене и у овим тренуцима дозвољавам себи да замишљам живот у коме видим како моја деца расту.Кад читају ову причу, желим да се сјетим колико их волим и да сам увијек с њима. Мајчинска љубав никад не завршава. И ја се јако борим да будем овде за сваки тренутак. ”

Да бисте сазнали више, посетите ФриендсОфСарахГеари.цом. Или, да направите донацију за АЛС истраживање, посетите алса.орг. Можете постати “Адвокат АЛС-а” за подизање свијести међу представницима владе.