Lupus Makeup – Nicole Paxson Lupus

lupus nicole paxson

Moj fant mi je povedal, da izgledam lepo, kot sem jaz. Ampak mi je vseeno, kaj misli. Ne gre za njega. Gre za mene – kako jaz mislim, da izgledam in kako se to počutim. In tako, vsako jutro, grem skozi isti ritual: sperem obraz in vlažim, nato pa na strah mojega fanta, uporabim korektorja. Ne prav dosti. Samo piknik. Na izpuščaj v obliki metulja, ki pokriva most v nosu in obrazu.

Imam lupus, bolezen, ki je skrivnostna, neredna in za zdaj neozdravljiva. To se zgodi, če imunski sistem ne more razkriti razlike med škodljivimi tujimi snovmi in lastnimi zdravimi celicami in tkivi. Posledica tega je, da je prekleta in se začne boriti za lastne celice telesa, kar povzroča vnetje. To pomeni nepredvidljive bolečine v sklepih, otekanje, utrujenost, vročino, bolečine v prsih in slabost. To prav tako pomeni, da ste zelo občutljivi na sonce, in za 42 odstotkov bolnikov z lupusom razvijate ta izčrpan izpuščaj na obrazu, pa tudi blatnate zavesice na ramenih in rokah.

Grozne stvari se lahko zgodi, ko se lupus ne zdravi – od odpovedi ledvic do srčnih napadov in celo smrti. Toda za dekle, ki odrašča v bikini oblečenih mestnih plažah vse svoje življenje in se trudi, da se prilega, to je nepredvidljiv učinek bolezni na kožo, lase in obliko telesa, ki so še posebej razdražljivi.

Nisem vedel, da imam lupus do sedmega razreda. (Lupus se lahko pojavi v kateri koli starosti, čeprav je večina ljudi, ki sem jih srečal, odrasli.) Moja družina se je pravkar preselila iz Clearwater v Palm Beach, FL. Kot družabna deklica, ki sem jaz, sem preprosto ustvaril nove prijatelje in na plaži bi se lepo zabavali. To se je končalo, ko sem šel na morsko-biološko potovanje v Key Largo za šolo. Bili smo na soncu vse popoldne na čolnu, ko sem opazil, da je na mojih podlakti pritrjen. Ko sem prišla domov, me je mama takoj odpeljala k dermatologu, ki je diagnosticiral lupus. Po drugem in tretjem mnenju smo ga končno sprejeli.

Za nadzor nad izpuščaji in vnetjem, ki jih povzroča, sem moral iti na steroidni prednizon. Toda njeni stranski učinki na kožo, lasje in telo so bili drastični. Drog povzroči porazdelitev telesne maščobe in zadrževanja tekočine, zato so mi roke pihale in imela sem ta grozni lunin obraz. Nadaljeval sem tudi razvijati vrečke na ramenih in rokah in moje lase so se spopadle z bizarnimi vzorci – predvsem na vrhu moje glave in na straneh.

lupus nicole paxson

Odrasel sem na čolnih na južni Floridi, in nenadoma sem bil tam, ujet v zaprtih prostorih ali nadlegoval mati, da nosim klobuke in težko kremo za sončenje. Čeprav me nihče ni nikdar dražil, so me razdražile vsa vprašanja, ki bi jih ljudje vprašali, ko so videli izpuščaj ali vedeli, da imam lupus: kako ste ga dobili? Kako se počuti? Bil sem malo potrpežljiv in zelo jezen. Kadarkoli najdem stare fotografije, jih odvrnem. Moja mama se razjezi. Ampak sovražim jih gledam, ne samo zato, ker je bil moj obraz debel in moje lase so bile tanke, ampak ker so fotografije ujele zelo strašen čas.

Od takrat sem uspel premagati svojo samozavest. Iskanje pravilne srednje šole je imelo veliko razliko. Vpisal sem se v umetniško šolo, prijatelji, ki sem jih tam naredil, so izgledali mimo obraza lune in izpuščaja. Ko smo se družili na plaži, so mi ponudili dežnik. Ko smo imeli spanje, bi predlagali, da gredo v posteljo zgodaj. (Vedeli so, da sem postal zlahka utrujen.) In ko sem začel zmeniti, v 11. razredu, ni bilo nikoli nerodno ali stresno, ker sem dal samo z ljudmi, ki so že bili moji prijatelji.

Kar se tiče mojega videza, lasulje niso moj slog, zato, ko so mi lasje postali preveč krhki za podaljške, bi jih nosil v ponvi. Barvil sem v redčenih točkah z rjavim senčilom in dodal količino z rjavim barvenim prahom iz Bumble in Bumble. Odvisno od razpoloženja ali priložnosti, sem včasih nosil bandan ali baseball pokrov ali velik disketni klobuk.

Ko sem imel 12 let, sem začel mešati lastno ličenje, umetniška šola pa me je navdihnila, da vidim svoj obraz in telo kot platno. Vzel bi krtačo za ličila in premešal temelje, pomirjevala in praške, dokler ne bi ustvaril prave odtenke in doslednosti, da bi izločil svoj polt. Če želite pokrivati ​​izpuščaje na mojih ramenih, bi lovil starinske rute, ki bi lahko nosili večerno noč. Jaz bi našel čiste gumbe, da bi pokrili dvodelni del na plaži. Prav tako sem nabiral precej zbirko sončnih očal – klasične vrste z velikimi pravokotnimi lečami, ki izravnavajo okrogel obraz. In naučil sem se objemati sončenje.

V letih, ki so sledila, so se pojavili upori in padci – artritis, krhki kosti in celo kemoterapija (da bi mi pomagali od prednizona). Do takrat sem se preselil v Južno Kalifornijo, da bi bil blizu mojega zdravnika. Včasih bi še vedno postal depresiven, vendar sem včasih našel uteho v svoji ličilni vreči. Postala sem vedno bolj obsedena z mešanjem barv, izdelavo različnih blagovnih znamk iz njihovih podstavkov in razbijanje sorte 80 dolarjev z 10 $. Včasih sem uporabil več prahu, včasih bolj tekočine, dokler nisem izmislil nekaj, kar mi je všeč – formula po meri, ki je bila kamuflirana, ne da bi se počutila sesana. Sčasoma je moja mama predlagala, da opravim svoje delo v laboratorij in ustvarim črto. In tako sem. Lani novembra sem prodal svoj prvi set temeljev, praškov in korektorjev, zdaj pa je linija na voljo na spletu (nicolepaxson.com). Počutim se tako ponosen, ko ljudje pošiljajo e-poštna sporočila, kako zelo jim je všeč teksture, kako so moje formule pomagale prikrivati ​​nepopolnosti, od zit do izpuščenih metuljčkov, kot je moj.

Zdaj, pri 25, so se mi simptomi malo umirili. Odhajal sem iz kemoterapije in vzamem samo majhne odmerke prednizona. Še vedno potrebujem štiri tablete na dan, da preverim stanje, toda to je čudež v primerjavi s 14 ali več, kar sem potreboval pred nekaj leti. Lupus, skupaj s tabletami, ki jih sprejemam za upravljanje, drastično vpliva na moj pogled in moje občutke o lepoti na splošno. Seveda, njeni učinki so me samozavedni, vendar sem v končni fazi ugotovil, da se mi ni treba počutiti tako. Moj videz je nekaj, kar lahko dejavno vplivam, izboljšam in spremenim – ne samo, da bi se prilegal, temveč pomagal ljudem, da me opazijo zame in ne mojimi fizičnimi razlikami. Meni, da prevzamem nadzor nad mojim izgledom – imam v lasti – mi daje samozavest in udobje.

Dolgo pot je prišlo do tega cilja, vendar se mi zdi srečo. In včasih, ko sem dal na ličila, sem si sam in odličen par sončnih očal, se strinjam s svojim fantom: izgledam lepo.