McCune Albright syndrom – Högklackat – Lauren Ruotolo

Jag är på en fest efter Emmy Awards i Los Angeles och väntar på sångare Pink att komma fram. Hon kör sen, och eftersom jag är evenemangsplaneraren är det mitt jobb att eskortera henne ner i röda mattan och över till scenen där hon ska utföra – och för att få det att hända snabbt. Hon rullar upp, ser glam, blondin och solbränna i en lång vit klänning, och paparazzi börjar ropa och snappa bort.

“Hej, rosa!” de skriker. “Titta här!” Flashbulbs pop.

Några av fotorna ser mig märkligt. Någon säger, “Vem är den tjejen?”

Det är en fras som jag har hört hela mitt liv. Jag är en 4-fots-2 kvinna i en 6-fots värld.

Jag föddes med ett mystiskt och sällsynt tillstånd som heter McCune-Albright syndrom. Vissa forskare säger att det förekommer hos en av 100 000 personer; andra säger en i en miljon. Det är inte ärftligt – det är slumpmässigt. I huvudsak har jag ben som lätt kan blåsa och brutna och mycket korta ben. Men jag klarar av det genom att ha på de högsta, mest fantastiska höga klackarna jag kan hitta. (Du vill inte vara i min väg när jag upptäcker ett par patentläder 5-tums korkplattformskor hos Neiman Marcus.)

Under de senaste två åren har jag varit direktör för underhållningsreklam för Hearst Corporation, som publicerar denna tidning och andra, som väpnare och Cosmo. Det betyder att jag kommer med kreativa sätt att ansluta tidskrifterna med Hollywood. Till exempel när Marie Claire värd premiären i tv-serien Läppstift Jungle, det var mitt jobb att få Brooke Shields och showens andra stjärnor att gå den röda mattan och sedan sitta ner för en intervju med tidskriftsens chefredaktör efter screeningen. Och när Hearst Digital ville kasta en lanseringsfest för sin promwebbplats rundade jag upp sångarna Ashanti, Lloyd och JoJo för att ge en konsert på shindig. Jag har ingen anledning att ringa upp Hollywood-honkos för att lägga upp en idé. Jag har alltid varit en go-getter, sedan jag var barn. Jag lärde mig tidigt att du inte kan låta andra sätta gränser på dig.

Människor frågar ofta var jag håller min inställning, och jag krediterar mina föräldrar, hemma på Long Island. De behandlade mig alltid som alla andra, inklusive mina två yngre systrar, Addy och Emily, som inte råkar dela mitt syndrom. Jag var bara 5 när min mamma och pappa guidade mig genom ett av de största besluten jag någonsin skulle behöva göra: om jag ska sitta i en rullstol för resten av mitt liv eller att gå med kryckor. (Jag hade gått ensam fram till dess, men mina ben blev svagare och jag fortsatte att falla och bryta min höft.) Jag valde att gå.

Innan jag fick mitt första jobb gick jag på 31 olika intervjuer. Folk var rädda för att anställa mig; en kille frågade om jag skulle behöva “speciell sjukförsäkring”. Men äntligen gav någon mig en paus. Hans namn var Arthur Novell, och han sprang ett kändisförbundsförbund som representerade människor som Jim Henson, skapare av Muppets. Arthur var en intressant kille: Han skulle göra jobbsökande skriva honom ett brev i penna så att han kunde analysera handstilen; han skulle bara träffa dem om manövreringen var upp till snus. Gruvan var. Vi träffade, och han erbjöd mig jobbet som hans assistent nästa dag. “Jag älskar verkligen din handstil,” berättade han för mig över telefonen. Det var för 10 år sedan.

Idag, i min mycket högre position, reser jag från New York City till L.A. några veckor och ständigt på min BlackBerry med kollegor och vänner (som gillar att kalla mig “Shorty”). Jag är stolt över min garderob, speciellt min skosamling – Marc Jacobs, Via Spiga, Michael Kors. Faktum är att jag ska köpa ett dussin par skor innan jag ska skal ut $ 99 för ett nytt par kryckor. (Jag har haft samma kryckor i fem år nu, de är vackra ghettos.) Endast en handfull designers gör skor som passar mig – storlek 4 – så det är som en skattejakt att spåra dem. (Man kan föreställa sig hur traumatisk skohandel var för mig som tonåring, jag kunde aldrig hitta någonting jag tyckte om och skulle komma i tårar.) Självklart föredrar mina läkare att jag bär sneakers. De är oroliga för att jag kommer att falla och bryta mina ben (jag tar kalciumtillskott för att hålla dem starka). Men i motsats till ett par Miss Americas i sen tid, har jag ännu inte tagit en tumble i min stilettos. För mig är fabskor lika frihet: Ju högre de är desto bättre känner jag. I hälar, trots allt, kan jag se mer än bara mitt panna i spegeln.

Skor är också det enda jag kan bära utan att behöva göra ändringar. Det är en annan historia med byxor, som jag måste ha förkortat. Men en ovanlig uppsida är att jag fortfarande kan passa in i samma jeans som jag bar i gymnasiet, eftersom jag aldrig växer ut någonting. Några av mina kläder från 80- och 90-talet, som leggings, gör verkligen en återkomma. I grund och botten tycker jag om att tänka på min stil som fashion-forward och vibrant: Jag skulle lägga på allt som Carrie från Sex och staden skulle bära.

Att se bra avspeglar hur jag känner, och det har alltid varit viktigt för mig. Kanske beror det på att jag växte upp och hängde runt mina förälders skönhetssalong på Long Island. (Jag är fortfarande en sucker för lukt av hårspray.) Jag älskar att uttrycka mig genom mina kläder och hår; Jag har antagligen haft varje hårfärg du kan tänka dig. Jag började som en smutsig blondin, då fick blondare och blonder, innan jag bytte till olika nyanser av brun. Nu är jag i en röd fas. Den här kan vara en målvakt.

Ibland frågar folk hur jag klarar av att arbeta i kändisvärlden – en ytlig och utseendedriven bransch, för att vara säker. Jag försöker bara släppa dumma saker – som enstaka olämplig kommentar eller stirra – och inte besatt. Till exempel var jag i St. Lucia på semester med några vänner nyligen, och en bum som gick med en limp kom upp till oss och utpekade mig, ganska aggressivt. “Hallå, du, den lilla tjejen, jag vet hur du känner, “sa han. Jag bara log, sade tack och fortsatte att gå.

Jag säger inte att livet alltid är en bris. Det kan vara oerhört svårt ibland. Ta mina vänner: De ständigt ställer varandra på datum. När jag sa till dem: “Hej, du sätter aldrig mig upp! “Så de introducerade mig till en funktionshindrad kille. Okej, jag förstår varför, och jag vet att de menade bra. Men jag undrade fortfarande, är det hur de ser mig? Jag tänker inte på mig själv som handikappade, och jag Säkerligen identifierar jag mig inte på det sättet på match.com. Några av mina datum har gått simma, men i slutändan kan killar ofta inte klara. Det var en man som jag höll på och tyckte om, men senare skrev han och sa: “Se, jag tycker du är bra, men jag kunde aldrig gå ut med någon på kryckor.” Nu, tack och lov, träffar jag någon underbar.

Jag har också mina ögonblick av osäkerhet. Den andra dagen, till exempel, fick jag en fullkropp på ett spa. Jag brukar inte utsätta mina ben eller låta folk röra vid dem, men den här gången tänkte jag, Hej, jag ska göra det. Då började jag omedelbart oroa mig: Åh, min gud, vad tänker folk på? Allt visade sig bra, och jag vet att alla kvinnor har delar av sina kroppar som de inte älskar, så jag påminner mig om att inte dölja mig själv.

Tänk på att folk kommer ihåg mig eftersom jag är annorlunda. Överallt går jag, de berättar att jag är “oförglömlig” (speciellt när jag bryr mig förbi dem i mitt vita het Audi cabriolet, som jag kör med handkontroller – tryck för att accelerera, dra till bromsen – eftersom mina fötter inte når pedalerna). I New York City, den enklaste platsen på planeten för att förbli anonym, minns även slumpmässiga främlingar mig: cabdrivers, säkerhetsvakter, dörrmän. En gång hade en kille aldrig träffat hej eftersom han kände igen mig från ett café i Soho där jag var vanlig. Tydligen var han regelbunden där också, men jag kom inte ihåg honom. Även rappare LL Cool J, min granne när jag var liten, kände mig när jag kom över honom årtionden senare. Jag är som Norm från Skål – alla känner till mitt namn Folk kommer ihåg mig eftersom jag inte försöker dölja det faktum att jag är annorlunda. Eftersom jag inte låter något hindra mig från att göra vad jag vill göra.

Eller kanske är det skorna.

DROTTNING AV DEN RÖDA TANDEN

Lauren Ruotolo fester med sångaren Lloyd.