Шта жели да умре онлине – Хронично болесне жене документују своју болест на ИоуТубе-у

“Покушао сам снимати овај видео толико пута, али једноставно не знам шта да кажем.”

Петнаестогодишња Софија Галл има рак, али из главе и наслова видео записа “Мој рак је лошији него икад”, то смо већ знали. Проблем је што нема ништа што се то може учинити. Галл објављује објављивање на свом ИоуТубе каналу у року од осам минута, који је посматрао више од милион пута од када је објављен у мају 2017. Аустралијски тинејџер, иначе сунчана, ебуллиентна девојчица с плавим плавим очима, седи испред камере на њеном ружичастом кревету, носи плетену капицу, срнећи.

Галл се суочавао са ретким обликом рака костију од јуна 2015. године. Мислила је да је боље, али њени скорашњи скенови нису добро прошли. Канцер је проширио ногу, а доктори кажу да је превише агресивно да се поправи са хемотерапијом и зрачењем. “Само ћу отићи на велики одмор широм свијета и покушати да уживам у свом животу колико год могу”, каже она камером, њено опуљтено лице се срушило “, јер не знам колико ће још времена трајати бити. ”

Галл је видео ИоуТубе видео снимке о свом животу са раком још од неколико месеци након што је дијагностификована. За две године, она је добила више од 145.000 лојалних претплатника. Они стижу до срчаног видео снимка, остављају коментаре о томе колико је храбра и поруке остану јаке. Галлове следеће четири недеље садржаја су много развесељивије: Она гура на Еиффелову кућу, ужива у шопингу у Њујорку. Аспиративни путујући видео снимци су десетина на ИоуТубе-у, али ови видео снимци су различити – девојка испред камере умире.

То је феномен који је јединствен за друштвене медијске центричке ере које живимо у доба када је чак и рак садржајан.

Растућу заједницу младих улогера користе ИоуТубе како би хроничили своје путовање са озбиљним обољењима од дијагнозе до посете болнице и понекад су добили лоше вести. Вероватно, најпознатији од ових ствараоца садржаја био је Талиа Јои Цастеллано, живахну лепотицу ИоуТубер, која је умрла од рака 2013. године, само месец дана пре њеног четрнаестог рођендана. Током своје двогодишње каријере ИоуТубе, Цастеллано је стекла 1,4 милиона претплатника који су гледали њену неуробластомску битку (прогресивни тумор нервног система) док се заљубили у њене живахне тјелесне шминке и прецизни смисао за хумор.

“Ово је ван стварне телевизије. То је прави живот, са последицама живота и смрти “, каже стручњак за ментално здравље Сцотт Дехорти, социјални радник и терапеут у Мериленду. То је феномен јединствен за друштвене медијске центричке ере које живимо у доба када је чак и рак задовољан, када можете волети, изгубити и жалити особу коју сте икада икада знали кроз екран.

Када је Цастеллано први пут започео свој канал, постала “ракиња” није била њена намера, она је једноставно желела да говори о шминкању. Након њене дијагнозе, породични пријатељ је предавао Цастеллана како да јој декорише лице са шареним сенкама и ружама за шминкање. Дошла је да воли гледајући шминке. “На крају је помислила:” Знате шта? Могао бих то да урадим. Довољно сам добра да радим оно што раде “, каже Кастеланова мама Десирее. У 2011. години, пре-тинејџер је почео да поставља своје сопствене туторијале и видео снимке, које је филмирала и уредила на свом лаптопу у својој спаваћој соби. Тек кад је Цастелланоова млада публика почела да поставља лична питања – зашто на пример није имала косу – одлучила је да говори о својој болести. “Почела је подизање свијести о раку у детињству кроз њене видео снимке, а канал је разнела”, подсјећа се њена сестра Маттиа, сада 23. До 2012. године њен утицај као адвокат јој се појавио на Еллен ДеГенерес Схов и проглашена је почасним ЦоверГирл од стране компаније за козметику.

“Сваког јутра бих се пробудио у болници без икаквог посла. У основи, само бих провео свој дан гледајући друге људе на ИоуТубе-у “, каже Галл од импулса за њен канал. “На крају сам помислио, Шта би било тако тешко ако бих направио ове видео снимке?

“Када видите некога чија је борба толико претерана, па изван онога што сте доживели, схватате да можете проћи кроз сопствене борбе.”

Мари Далтон је дијагнозирана са Евинговим саркомом, ретким дечјим раком костију, љето прије њеног бруцошколске године у средњој школи у 2015. години. Она је почела да се бави питањем рака касније те године. “Увијек сам био заинтересован за ИоуТубе, а када сам се разболио, стварно сам била усамљена и нисам имала пуно начина да допрем до људи”, објашњава она, додајући да је инспирисана Талиа Цастеллано. Снимање и уређивање брзо је постало забавна и продуктивна активност за Далтона да се фокусира на тешке терете третмана. “Рад на мојим видео записима ми је дао рутину”, каже 17-годишњакиња. “Био је терапеутски.”

За Рацхели Алкобеи, која је открила да је Ходгкинов лимфом као виша на колеџу у 2015. години, инстинкт који је делио своје искуство на мрежи био је хитан – почела је снимати свој први ИоуТубе видео на дан када је дијагностификована. “Управо сам избацила телефон”, памти она. Први албум ракије Алкобеи-а отвара се на снимку њеног лица осветљеног неонским светлима, веселом поп песмом у позадини. “Зато се бавим пријатељима …” Данас је био дан кад сам сазнао да имам Ходгкинов лимфом “, рекла је камери кроз збуњени, узнемирени осмех. “Мало сам у шоку, али имам најневероватније пријатеље.” Остатак Алкобеиовог видео снимка се срезује на снимке својих покрета с њеним пријатељима, започиње нову исхрану сировине, вози до аеродрома да ухвати лет да се састане са хематологом. Улога, под називом “Дан после моје дијагнозе са раком”, завршава са именом Алкобеија у кревету са својим најбољим пријатељем. “Све ће бити у реду”, каже она са надомајним осмехом.

У време када је овај видео објављен, Алкобеи је видео ИоуТубе једноставно као згодан начин да се њени пријатељи и породица ажурирају на своје здравље; и надам се да ће њени влоги допријети до неколико младих људи са раком, дајући им нешто са чиме би могли да се односе. Међутим, убрзо, Алкобеиови видео снимци … и Далтонове … и Галлове би значили више својим претплатницима и њиховим животима него што су могли замислити.


На питање зашто она мисли да су странци толико привлачни причи о терминално болесном дјечаку, кастеланова сестра Маттиа каже: “Талија је дала људе наду. Да гледају ову девојчицу која умире има такав позитиван став, била је само задивљујућа. “Људи који се боре са раком или клиничком депресијом или чак нешто као катастрофа као распад би оставили коментаре за Цастеллано, допустивши јој да зна колико јој је помогла. Далтон је приметио да гледање њених видеа чини да гледаоци боље осећају своје животе. “Када видите некога чија је борба толико изнад-топ, па изван онога што сте доживели, схватите да можете проћи кроз сопствене борбе”, каже она.

Тај осећај перспективе је корисно, чак и неопходно, за гледаоце. “Многе девојке брину о лошем дану косе”, каже доктор Пег О’Цоннор, стручњак за бихевиорално здравље и професор на колеџу Густавус Адолпхус у Минесоти “, али постоји велика разлика између дана лоше косе јер су ваше шаке предуго и лош дан косе, јер гомиле пада. ”

Усред врха реакција који долазе уз добивање дијагнозе карцинома је осећај необјашњивог хаоса, као што се ваш живот одвија насумично, а ништа о томе не можете учинити. Способност позитивног утицаја на њихове следбенике чини да се искуство осећа мање бесмислено. “Помогло ми је да се осећам као да су тешка времена рачунала на нешто, да се они не раде без разлога”, каже Алкобеи.

“Постоји велика разлика између лошег дана косе, јер су твоји ударци сувише дуги и лош дан косе, јер гомиле пада.”

Подједнако оснаживање је био једноставан чин прикупљања њихових прича у своје руке. За пацијенте који су и даље малољетници, одлуке о њиховом здрављу нису у потпуности у складу с њима. Креирање видео записа је један од начина одржавања неке контроле. Као што Далтон описује: “Иако је било толико страшних ствари које су се дешавале, са ИоуТубе-ом, могао сам да направим ужасне ствари у видео записе, у уметност. Могао бих да га поделим са људима на свој начин. То ми је помогло да се носим. ”

Далтон снима своје видео записе на ДСЛР фотоапарату, а снимци су направљени са скоковима, крупним плановима, музиком и нарацијом. Њени филмови имају уметност према њима – намјеру. Видео записи попут Далтона дозвољавају творцу да стекне “аутономију и агенцију”, пише др. О’Цоннор, а гледаоци виде да виде пуну особу, а не инвалиду са креветом. “Млади у овим видео записима појављују се као занимљиви, замишљени, типични тинејџери, који имају неке исте бриге као и друге који нису болесни”, каже она.

Цлаире Винеланд, 20-годишња жена која се бори са цистичном фиброзом, живи сама у Лос Анђелесу, финансијски је самодовољна и води сопствену фондацију под именом Цлаире’с Плаце, која нуди подршку породицама које живе са ЦФ; Винеланд је важно да сведоци виде ово. “Никада болесне не видите како функционишу људе који раде нешто са својим искуством да буду живи”, каже она. “Да, имам терминалну болест. Али да ли то значи да мој живот никад не може износити ништа? За болесне људе је заиста важно знати: ви сте више него само неко који седи и чека да ваше тело пропадне. ”

Наравно, без обзира колико си болестан, колико симпатија и саосећања заслужујете, интернет слава неизбежно долази са негативношћу. Иако већина коментара подржава, ове жене добивају мржњу. Галлс се сећа на коментар који је указивао на то да је лишила своје болести и да треба да оде у затвор због онога што ради. “Волео бих да је то истина”, каже она.

Раигда Јеха, канадски шминкер и пацијент за карцином стомака на стомаку, добила је само три мјесеца да живи када је дијагностификована у 2015. години – она ​​је холистички управљала својом болестом и од тада стварала ојачавајуће улоге. Али када је поставила свој први видео, момак је коментарисао: “Зашто сте толико забринути због своје шминке? Умирете “, присјећа се она. “А онда ви узврате тролове рекавши:” Имам лек! Купи ово! ‘Или се људи узнемирују са мном због гурања алтернативног лијека, а то нисам. “

Постоји и огроман притисак да се редовно објављује. “Када постанете велики на ИоуТубе-у, мало се играте са ђаволом”, каже Винеланд. “Да бисте држали ставове и дали људима оно што желе, морате да произведете пуно садржаја и тешко је направити значајне видео снимке када пуштате толико пуно тога.” У 17 години, Винеланд је покренула свој ЦФ-свјесни ИоуТубе канал – снимање видео записа као што су “Шта је то бити у коми” и “Умирање 101” – и чудесна личност и мрачни хумор тинејџера брзо су зарадили скоро 200.000 претплатника.

“Ако сте Гоогле моје име, највише што треба да дођемо је да ли је Цлаире Винеланд мртва?”, Што је, разумљиво, разумљиво. “

Али 2016. године, Винланд је отишао годину дана без преноса због преклапања због власништва над њеним налогом (она је најпре ангажовала компанију за уређивање и управљање видео снимцима). Пошто су гледаоци попут Винеланд-а толико уложени у ове приче – што су већи удео него што се најчешће паника напада када се рачуни не ажурирају. Винланд је недавно покренула нову верзију њеног канала (коју поседује и управља њом), али кликните на било који од својих старих видео записа, а наћи ћете на десетине коментара питајући се шта јој се догодило. “Ако сте Гоогле моје име, највише што треба да дођете је да ли је Цлаире Винеланд мртва?”, Каже она. “Много мојих следбеника мисли да ако не објавим, умро сам. Што, мислим, је разумљиво. ”

За болесне ИоуТубе-ове, обавеза да одговорите на стотине дневних коментара гледалаца – од којих неки траже озбиљне здравствене савете – могу бити огромне. На 43. години, Јеха је део мање групе фракције племена из друге генерације, генерације која није расла са екранима. За њих је привлачност често толико размишља о размени информација, јер се ради о тражењу емоционалне везе, објашњава др. О’Цоннор. Инспирисана како је проактивна и позната Јеха била у вези са њеном болести, пријатељица ју је охрабрила да започне свој канал као начин помоћи другим пацијентима. За разлику од изузетно куративних видео снимака Мери Далтона и улога Рацхела Алкобеи-а у пакету акције, Јехова видео записи су једноставни – она ​​снима на свом телефону, у самом стилу, уз минимално уређивање. У њима, Јеха обично седи, случајно разговара са својим гледаоцима о томе која храна и третмани раде за њу у последње време. Она саветује радозналим гледаоцима да раде на истраживању и имају активну улогу у својим третманима.


Као и људи који гледају, већина гледалаца је млада; ово може бити први пут да виде некога са озбиљном болест. Неизбјежно је да многи гледаоци заврше са интернализацијом успона, падова и губитака, као да познају ове људе у стварном животу. “Можда је губитак некога кога никад нису срели, али губитак је стваран”, каже Дехорти.

Ово није нужно лоша ствар. Гледање неправедног живота који се одвија на мрежи може бити здравије него што се стално упоређује са постављеним, претерано филтрираним постовима који засићују друштвене медије. Свједочење о животу, суђењима и могућој смрти особе на ИоуТубе-у може приморати следбенике да гледају изван својих околности.

Упркос тешком предмету, однос између ових улога и њихових гледалаца је претежно позитиван. Уствари, за неке их је повезало са пријатељима и искуствима која су учинила непријатне ситуације скоро вриједне. “ИоуТубе је као мала породица”, каже Алкобеи, која је ушла у опроштај од пре 18 месеци, венчава се ове године и среће све друштвене медије. Далтон је такође пронашла свог најбољег пријатеља, 18-годишњег пацијента са цистичном фиброзом која живи широм земље, захваљујући ИоуТубе-у. И многи Талиа Цастелланоови најближи онлине пријатељи су још увек у контакту са својом породицом, која је у њеном сећању створила фонд за развој рака у детињству под именом Талиа’с Легаци. То их је исцелило. “Гледали смо како њени навијачи расту на интернету, и настављају да нам говоре колико им недостаје Талиа, колико је променила живот”, каже Маттиа. “Долазе на Флориду да нас посјете; они иду на Талиа’с Легаци евентс. Тако смо захвални што имамо те људе у нашим животима. “

На неки начин ИоуТубе је дозволио људима попут Цастеллана да варају смрт. У било ком тренутку, њена породица и пратитељи могу да се врате и гледају њене стотине видео снимака као да је још увек ту, дотацивање њених капака с флуоресцентном сјенчицом и сјајним осмехом. То је нешто што је Јеха недавно размишљао. “Имам велику породицу, а ти видео снимци могу да оставим за собом”, каже она. “Они могу да их гледају и видећу да сам срећна. Смејао сам се. Био сам жив. “

“Могу да гледају моје видео снимке и видећу да сам срећна. Смејао сам се. Био сам жив. “

У идеалном свету, ове жене у потпуности опорављају и могу рефокусирати своје канале на приче о преживљавању. Срећом, Алкобеи је био благословљен позитивним исходом, као и Мари Далтон, која је сада виша од средњих школа. Она намерава да настави каријеру у филмској продукцији. “ИоуТубе је потпуно променио моју перспективу о томе шта желим да урадим када старим”, каже она.

Влоггерс као Сопхиа Галл и Цлаире Винеланд нису толико срећни – они знају да неће преживети своје болести. Али узимајући у обзир околности, они напредују, а њихови канали имају нешто са тим. Галл наставља да праве инспирационе видео записе за хиљаде фанова, надајући се да ће једног дана њен садржај произвести довољно новца (било путем прихода од реклама, или можда линије робе инспирисане њеним каналом) како би се вратио истраживању рака у детињству. Винеланд такође има велике планове да настави снимање видео снимака на свом новом каналу и растући њену базу.

“Када стварно схватите да све можете изгубити, то вас чини да желите живјети – да направите нешто”, каже Винеланд. “Због тога желите да будете део света. Мислим, зашто не би урадио нешто с великим животом док га још увек имаш? “

Напомена уредника: После објављивања, МариеЦлаире.цом сазнао је да је Раигда Јеха преминуо. Наше искрено саучешће излазе својим пријатељима и породици.

Да бисте сазнали више о Цлаире’с Плаце или Талиа’с Легаци, или да направите донацију, кликните овде или овде.

слика
.