Cum e să mori online – Femeile cronice bolnave afișează boala lor pe YouTube

“Am încercat să filmez acest videoclip de atâtea ori, dar nu știu ce să spun.”

Sophia Gall, de 15 ani, are cancer, dar din capul ei fără păr și din titlul videoclipului, “Cancerul meu este mai rău decât oricând”, deja știam asta. Problema este că nu mai este nimic de făcut. Gall face anunțul pe canalul său YouTube într-un vlog de opt minute care a fost vizionat de mai mult de un milion de ori de când a fost postat în mai 2017. Adolescentul australian, o fată de altfel însorită, ebuliență, cu ochi albaștri, stă în față a unei camere pe patul ei roz, purtând o căciula tricotată, plângând.

Gall se luptă cu o formă rară de cancer osos din iunie 2015. Credea că se descurcă mai bine, dar cele mai recente scanări nu au mers bine. Cancerul sa răspândit în jos pe picior, iar medicii spun că este prea agresiv să se fixeze cu chimioterapie și radiații. “Voi purta o mare sarbatoare in toata lumea si incerc sa ma bucur de viata cat de mult pot”, spune ea camera, fata plin de pistrui sa prăbușit “, pentru că nu știu cât de mult va mai fi.”

Gall a încărcat videoclipuri YouTube despre viața ei cu cancer, de la câteva luni după ce a fost diagnosticată. În cei doi ani de atunci, ea a câștigat peste 145.000 de abonați loiali. Acestea se încadrează în videoclipul inimaginabil, lăsând comentarii despre cât de curajos este ea și mesajele să rămână puternice. Următoarele patru săptămâni de conținut ale lui Gall sunt mult mai plăcute: Strigă la Turnul Eiffel, se bucură de o petrecere de cumpărături din New York City. Videoclipurile video de călătorie sunt un dime pe duzină pe YouTube, dar aceste videoclipuri sunt diferite – fata din fața camerei foto moare.

O comunitate tot mai mare de tineri vloggeri folosesc YouTube pentru a-și cronica călătoriile cu boli grave de la diagnosticare până la vizite în spitale, pentru a obține uneori veste foarte proastă. Probabil, cel mai faimos dintre acești creatori de conținut a fost Talia Joy Castellano, o viata frumoasa YouTuber care a murit de cancer in 2013 cu doar o luna inainte de ziua ei de 14 ani. De-a lungul carierei sale de doi ani pe YouTube, Castellano a câștigat 1,4 milioane de abonați care i-au vizionat neuroblastomul (o tumoare progresivă a sistemului nervos), în timp ce se îndrăgosti de tutorialele machiajului plin de viață și de simțul precoce al umorului.

“Aceasta este dincolo de televiziunea reală. Este o viata reala, cu viata si consecintele mortii “, spune expertul in domeniul sanatatii mintale, Scott Dehorty, un asistent social si terapeut din Maryland. Este un fenomen unic în epoca centrilor social-media în care trăim – o epocă în care chiar și cancerul este mulțumit, când puteți iubi, pierde și plânge o persoană pe care doar o cunoașteți vreodată printr-un ecran.

Cand Castellano si-a inceput primul canal, devenind un “vlogger de cancer” nu a fost intentia ei, pur si simplu a vrut sa vorbeasca despre machiaj. În urma diagnosticului, un prieten de familie la învățat pe Castellano cum să-și decoreze fața cu umbre și rujuri colorate ca o distragere a atenției. Ea a venit să iubească vizionarea tutoriale machiaj. În cele din urmă se gândi: “Știi ce? Aș putea face asta. Sunt destul de bun pentru a face ceea ce fac “, spune mama lui Castellano, Desirée. În 2011, pre-adolescentul a început să-și încarce propriile tutoriale cu bule și videoclipuri, pe care le-ar fi filmat și editat pe laptop-ul ei în dormitorul ei. Nu a fost până când privitorul în devenire a lui Castellano a început să ceară întrebări personale – de ce nu avea păr, de exemplu – că ea a decis să vorbească despre boala ei. “Ea a început să crească gradul de conștientizare pentru cancerul copilariei prin videoclipurile ei, iar canalul a explodat”, își amintește sora ei Mattia, acum 23. Până în 2012, influența ei ca avocat a aterizat-o Expoziția Ellen DeGeneres și a fost numită onorată CoverGirl de către compania de cosmetice.

“În fiecare dimineață m-aș trezi în spital fără nimic de făcut. Pur și simplu mi-aș petrece ziua vizionând alți oameni pe YouTube “, spune Gall despre impulsul pentru canalul său. “În cele din urmă m-am gândit, Ce ar fi atât de greu dacă aș fi făcut aceste videoclipuri?“

Mary Dalton a fost diagnosticată cu sarcomul lui Ewing, un cancer osos din copilărie rar, vara înainte de anii de liceu în anul 2015. A început să se vadă despre călătoria pe calea cancerului în cursul acelui an. “Întotdeauna am fost interesat de YouTube și când m-am îmbolnăvit, eram cu adevărat singură și nu aveam multe modalități de a ajunge la oameni”, explică ea, adăugând că a fost inspirată de Talia Castellano. Filmarea și editarea au devenit rapid o activitate distractivă și productivă pentru ca Dalton să se concentreze asupra unor perioade dure de tratament. “Lucrul la videoclipurile mele mi-a dat o rutină”, ​​spune acum 17 ani. “A fost terapeutic.”

Pentru Racheli Alkobey, care a descoperit că avea limfom Hodgkin ca senior în colegiu în 2015, instinctul de a-și împărtăși experiența online a fost imediat – a început să filmeze primul său videoclip YouTube în ziua în care a fost diagnosticată. “Tocmai mi-am scos telefonul”, își amintește ea. Primul vlog al cancerului de la Alkobey se deschide într-o lovitură a feței aprinse de lumini de neon, un cântec vesel de muzică pop în fundal. “Deci am bowling cu prietenii …. Astăzi a fost ziua în care am aflat că am Hodgkin’s Lymphoma “, spune ea camera printr-un zâmbet uimit, anxios. “Sunt puțin șocat, dar am prietenii cei mai uimitori”. Restul filmului lui Alkobey se taie în clipuri ale comiterii sale cu prietenii ei, începând o nouă dietă alimentară brută, conducând la aeroport pentru a prinde un zbor să se întâlnească cu un hematolog. Vlogul, intitulat “Ziua după diagnosticul meu cu cancer”, se termină cu o imagine a lui Alkobey care se îmbăta în pat cu cel mai bun prieten al ei. “Totul va fi în regulă”, spune ea cu un zâmbet plin de speranță.

În momentul în care acest videoclip a fost postat, Alkobey a văzut YouTube pur și simplu ca o modalitate convenabilă de a-și păstra prietenii și familia actualizată cu privire la sănătatea ei; și, sperăm, că vlogurile ei ar ajunge la câțiva tineri cu cancer, oferindu-le ceva la care să se poată referi. Cu toate acestea, mult timp, videoclipurile lui Alkobey … și Dalton … și Gall’s vor veni să însemne mai mult pentru abonații și viața lor, decât puteau să-și imagineze.

---

Întrebată de ce crede că străinii sunt atât de atrasi de povestea unui copil bolnav terminat, sora lui Castellano, Mattia, spune: “Talia a dat oamenilor speranță. Pentru a viziona această fetiță care este pe moarte, o atitudine atât de pozitivă a fost doar captivantă. “Oamenii care se luptă cu cancer sau depresie clinică sau chiar ceva cotidian ca o despărțire ar lăsa comentarii pentru Castellano, lăsându-i să știe cât de mult le-a ajutat. Dalton a observat că vizionarea videoclipurilor pare să facă spectatorii să se simtă mai bine în viața lor. “Când vedeți pe cineva a cărui bătălie este atât de înălțată, încât dincolo de ceea ce ați experimentat, vă dați seama că puteți trece prin propriile dvs. lupte”, spune ea.

Acest sentiment de perspectivă este util, chiar necesar, pentru telespectatori. “Multe fete se îngrijorează de o zi proastă de păr”, spune dr. Peg O’Connor, medic specialist în comportament și profesor la Colegiul Gustav Adolphus din Minnesota, “dar există o diferență enormă între o zi proastă a părului, prea lungă și o zi proastă a părului, pentru că se prăbușesc aglomerări “.

În mijlocul vârtejului reacțiilor care vin împreună cu diagnosticul de cancer este un sentiment de haos inexplicabil, ca și cum viata ta se întâmplă la întâmplare și nu poți face nimic despre asta. Abilitatea de a-și influența în mod pozitiv adepții face ca experiența să se simtă mai puțin lipsită de sens. “M-am ajutat să mă simt ca și cum vremurile grele au fost în legătură cu ceva, că nu se întâmplă doar pentru nici un motiv”, spune Alkobey.

De asemenea, împuternicirea a fost simplul act de a-și lua povestile în mâinile lor. Pentru pacienții care sunt încă minori, deciziile luate cu privire la sănătatea lor nu se află în întregime în sarcina lor. Crearea clipurilor video este o modalitate de a menține un anumit control. După cum spune Dalton, “Chiar dacă s-au întâmplat atât de multe lucruri teribile, cu YouTube, aș putea face lucrurile teribile într-un film, în artă. Aș putea să o împart cu oamenii în felul meu. Asta ma ajutat să fac față. ”

Dalton își filmează videoclipurile pe o cameră DSLR, iar materialul video este realizat cu tăieturi, fotografii, muzică și narațiuni. Filmele ei au o artistică pentru ei – o intenție. Videoclipurile precum Dalton permit creatorului să obțină “autonomie și agenții”, observă dr. O’Connor, iar spectatorii ajung să vadă un individ plin de furie, nu un invalid la pat. “Tinerii din aceste videoclipuri apar ca adolescenți interesanți, grijulii, tipici, care au aceleași preocupări ca și ceilalți care nu sunt bolnavi”, spune ea.

Claire Wineland, o femeie de 20 de ani care se luptă cu fibroza chistică, trăiește singură în Los Angeles, este auto-suficiente din punct de vedere financiar și își administrează propria fundație numită Claire’s Place, care oferă sprijin familiilor care trăiesc cu CF; este important pentru Wineland că privitorii ei mărturisesc acest lucru. “Nu vezi niciodata oameni bolnavi ca oameni care functioneaza facand ceva cu experienta lor de a fi in viata”, spune ea. “Da, am o boală terminală. Dar asta înseamnă că viața mea nu poate ajunge niciodată la nimic? Este foarte important ca bolnavii să știe: ești mai mult decât cineva care stă în jurul tău și așteaptă să cadă corpul tău.

Bineînțeles, indiferent cât de bolnav ești, cât de multă simpatie și compasiune merită, faima pe internet vine în mod inevitabil cu negativitate. În timp ce majoritatea comentariilor sunt de susținere, aceste femei primesc ura. Galls își amintește un comentariu care sugerează că se prefăcea în boala ei și că ar trebui să meargă la închisoare pentru ceea ce făcea. “Aș vrea să fie adevărul”, spune ea.

Raigda Jeha, o artistă de machiaj canadian și un pacient cu cancer de stomac terminal, a primit doar trei luni să trăiască când a fost diagnosticată în 2015 – și-a gestionat bolile în mod holistic și a creat vloguri ascendente despre experiența de atunci. Dar când a pus primul videoclip, un tip a comentat: “De ce vă îngrijorați atât de mult de machiajul dvs.? Mori “, își amintește ea. “Și apoi îi spuneți troliilor:” Am un leac! Cumpărați asta! “Sau oameni care se supără pe mine pentru că împing spre medicină alternativă, ceea ce nu sunt.

Există, de asemenea, o presiune imensă de a posta în mod regulat. “Când te joci pe YouTube, dansezi puțin cu diavolul”, spune Wineland. “Pentru a păstra viziunile și a le oferi oamenilor ceea ce doresc, trebuie să produceți o mulțime de conținut și este greu să faceți videoclipuri relevante atunci când postați atât de mult.” La 17 ani, Wineland și-a lansat canalul YouTube de conștientizare – conținând videoclipuri cum ar fi “Ce înseamnă să fii într-o comă” și “Dying 101” – și personalitatea exuberantă a adolescentului și umorul întunecat i-au câștigat rapid aproape 200.000 de abonați.

Dar, în 2016, Wineland a mers aproximativ un an fără să se încarce, din cauza unei fraude în privința proprietății asupra contului ei (ea a angajat inițial o companie pentru a-și edita și gestiona videoclipurile). Deoarece spectatorii precum Wineland’s sunt atât de investiți în aceste povestiri – care sunt mize mai mari decât majoritatea atacurilor de panică atunci când conturile devin ne-actualizate. Wineland a lansat recent o nouă versiune a canalului său (pe care o deține și o administrează), dar dă clic pe oricare dintre videoclipurile vechi și veți găsi zeci de comentarii care întreabă ce sa întâmplat cu ea. “Dacă numele meu Google, cel mai important lucru pentru a veni este” Este Claire Wineland mort? “, Spune ea. “Mulți dintre urmașii mei cred că dacă nu postez, am murit. Care, adică, este de înțeles.

Pentru bolnavii YouTubers, obligația de a răspunde la sutele de comentarii zilnice de la telespectatori – dintre care unele solicită sfaturi de sănătate serioase – poate fi copleșitoare. La 43 de ani, Jeha face parte dintr-o fracțiune mai mică de vagieri de cancer dintr-o generație diferită, o generație care nu a crescut cu ecrane. Pentru ei, atractia este de multe ori la fel de mult despre schimbul de informatii, deoarece este vorba de a cauta o conexiune emotionala, explica Dr. O’Connor. Inspirată de cât de pro-activă și informată Jeha a fost despre boala ei, un prieten a încurajat-o să înceapă canalul ei ca o modalitate de a ajuta alți pacienți. Spre deosebire de videoclipurile extrem de curate ale lui Mary Dalton și de vlogurile pline de acțiune ale lui Racheli Alkobey, videoclipurile lui Jeha sunt simple – ea filmează pe telefonul ei, în stil selfie, cu editarea minimă. În ei, Jeha este de obicei așezată, vorbind ocazional cu spectatorii ei despre ce alimente și tratamente au lucrat pentru ea în ultima vreme. Îi sfătuiește pe spectatorii curioși să facă cercetări și să joace un rol activ în tratamentele proprii.

---

Ca și oamenii pe care îi urmăresc, majoritatea spectatorilor sunt tineri; aceasta poate fi prima dată când văd pe cineva cu o boală gravă. Este inevitabil ca mulți spectatori să ajungă la internalizarea ascensiunilor, coborârilor și pierderilor, ca și cum ar cunoaște acești oameni în viața reală. “Poate fi pierderea cuiva pe care nu l-au cunoscut niciodată, dar pierderea este reală”, spune Dehorty.

Acest lucru nu este neapărat un lucru rău. Vizionarea unei vieți imperfecte care se desfășoară online poate fi mai sănătoasă decât compararea constantă cu posturile organizate, prea mult filtrate, care saturează mediile sociale. Mărturia vieții, încercările și posibila moarte a unei persoane de pe YouTube îi pot forța pe adepți să privească dincolo de circumstanțele lor.

În ciuda subiectului greu, relația dintre acești vloggeri și spectatorii lor este covârșitoare pozitivă. De fapt, pentru unii este legat de prietenii și experiențele care au făcut situațiile de nereușită aproape merită. “YouTube este ca o mica familie”, spune Alkobey, care a intrat in remisie acum 18 luni, se casatoreste in acest an si si-a intalnit toate domnisoarele de onoare pentru a fi prin intermediul social media. Dalton, de asemenea, a găsit cel mai bun prieten al său, un pacient de fibroză chistică de 18 ani care locuiește în toată țara, mulțumită YouTube. Și mulți dintre cei mai apropiați amicii online ai Talia Castellano sunt încă în legătură cu familia ei, care a creat în memoria ei o fundație pentru cancerul copiilor numită Talia’s Legacy. Aceasta a fost vindecare pentru ei. “Am văzut fanii ei să crească online și continuă să ne spună cât de mult îi lipsesc Talia, cât de mult și-a schimbat viața”, spune Mattia. “Ei vin în Florida să ne viziteze; ei merg la evenimentele Talia Legacy. Suntem atât de recunoscători pentru a avea acei oameni în viața noastră.

Într-un fel, YouTube a permis oamenilor ca Castellano să trișeze moartea. În orice moment, familia și urmașii ei se pot întoarce și se pot uita la sute de videoclipuri ca și cum ar fi fost încă aici, punându-i pleoapele cu umbra fluorescentă și lăcrimând un zâmbet de la ureche la ureche. Este ceva ce Jeha sa gândit foarte mult recent. “Am o familie mare și aceste videoclipuri sunt ceva ce pot lăsa în urmă”, spune ea. “Pot să le privească și să vadă că sunt fericit. Radeam. Am fost în viață.

Într-o lume ideală, aceste femei fac recuperări complete și își pot reorienta canalele pe povești de supraviețuire. Din fericire, Alkobey a fost binecuvântat cu un rezultat pozitiv, așa cum a fost și Mary Dalton, care este acum o școală de liceu fără cancer. Ea intenționează să urmeze o carieră în producția de film. “YouTube mi-a schimbat complet perspectiva asupra a ceea ce vreau sa fac atunci cand imbatranesc”, spune ea.

Vloggerii precum Sophia Gall și Claire Wineland nu sunt la fel de norocoși – știu că nu vor supraviețui bolilor lor. Dar având în vedere circumstanțele, ele înfloreau, iar canalele lor au legătură cu asta. Gall continuă să creeze videoclipuri inspirate pentru mii de fani, sperând că într-o zi conținutul ei va produce suficienți bani (fie prin veniturile publicitare, fie printr-o linie de produse inspirată de canalul ei), pentru a reda cercetarea cancerului la copii. Wineland, de asemenea, are mari planuri să continue să facă videoclipuri pe noul său canal și să-și crească fundația.

“Când înțelegi cu adevărat că poți pierde totul, te face să vrei să trăiești – să creezi ceva”, spune Wineland. “Te face să vrei să fii o parte a lumii. Vreau să spun, de ce nu faci ceva mare cu viața ta în timp ce o mai ai?

Nota editorului: După publicare, MarieClaire.com a aflat că Raigda Jeha a murit. Condoleanțele noastre sincere i se adresează prietenilor și familiei.

Pentru a afla mai multe despre Claire’s Place sau Legacy lui Talia sau pentru a face o donație, faceți clic aici sau aici.