Rosemary Kennedy’s Lobotomy and Mental Health Struggles

Den 13 september 1918 gick Rose Kennedy, fru till den framstående affärsmannen Joseph Kennedy Sr., i arbete med sitt tredje barn. Roses obstetrikare ringdes till Kennedys hem, men med en lunginflammationsepidemi som rasade genom Boston, lyckades han inte komma fram förrän barnet kom in i födelsekanalen.

En sjuksköterska, desperat att stoppa leveransen tills doktorn anlände, höll Rose’s legs stängda. När det misslyckades nådde hon in i Roses födelsekanal och höll barnets huvud på plats för en otroligt två timmar. I sin bok Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson skriver: “Det var väl förstått att förhindrande av barnets rörelse genom födelsekanalen kan orsaka brist på syre, utsätta barnet för eventuell hjärnskada och fysisk funktionshinder.”

När barnet äntligen kom fram fick hon namnet Rose Marie Kennedy, efter hennes mamma. Senare smeknamnet Rosemary skulle hennes liv vara en av kamp, ​​hjärtvärk, medicinsk felbehandling och övergivenhet. Men Rosemary Kennedys arv är inte en historia om tragedi – det är en historia om tyst makt som i slutändan skulle förändra livskvaliteten för funktionshindrade och psykiskt sjuka människor över hela landet.

bild

Rose Kennedy med sina barn (från vänster: Joseph Jr., JFK, Kathleen, Rosemary och Eunice) år 1921.
Getty Images

Rose visste att hennes dotter var annorlunda. Genom utomstående framträdanden var hon som någon annan Kennedy, med sin fars lätta leende och hennes mammas bo i mörkt hår. Men hon var inte lika aktiv som hennes äldre bröder Joe Jr. och Jack. Hon kämpade i skolan. Rosemarys funktionshinder blev snart omöjliga att ignorera, och år senare, när hon försökte förstå hennes dotters problem, sökte Rose efter råd från läkare, som återvände diagnosen “mental retardation”, “genetisk olycka” och “livmoderolycka”.

bild

Rosemary (center), med syster Jean och bror Jack, ca 1940.
Getty Images

I det snabbt växande hushållet av boisterous, konkurrenskraftiga Kennedys, blev Rosemary ofta kvar. Hon hölls tillbaka i skolan, tills till sist Rose anställde privata handledare för Rosemary och höll henne hemma. Titta på sina bröder och systrar gå ut utan hennes vänstra Rosemary arg och förvirrad. Hon hade “passar”, som kunde ha varit anfall eller episoder av psykisk sjukdom, förklarar Clifford Larson. Rädd för Rosemary sårbarhet, Rose låter aldrig henne lämna huset ensam. Rosemary sprang ofta bort.

På 1920-talet kunde stigmatiseringen i samband med psykisk funktionshinder förstöra en familj. Många amerikaner, inklusive framstående samhällsmedlemmar som Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie och John D. Rockefeller, trodde på eugenik, en pseudovetenskap som förespråkade för tvungen sterilisering av “defekten”, en grupp som inkluderade mentala och fysiskt funktionshindrade. Och då var Kennedys självklart gudomliga katoliker, vars kyrka ansåg funktionshinder resultatet av synd – ett straff från Gud.

Att skicka Rosemary till en institution var för extrem för Rose och Joe Sr. att överväga. Även för de rika, var sjukhus för funktionshindrade hus av skräckfilm, bemannad med underkvalificerade vårdgivare och brottslingar, med patienter som ofta kedjades till väggar och utsattes för fysiskt och sexuellt övergrepp och medicinska experiment. Men Rosemarys handikapp var en utmaning som hennes mamma inte kunde möta ensam. Vid 11 års ålder skickades Rosemary till pensionskolan. Under de närmaste nio åren deltog hon i fem olika skolor. Hennes bokstäver hem visar en ung tjej som kämpar för att få det rätt. Hon skrev i ett barnsligt skript som snubblar dramatiskt bort från sidan. Hon felstavade ord och skrev ofullständiga meningar. Varje brev är fylld med en dotter är en desperat önskan om godkännande och tillgivenhet.

År 1938 utnämndes Joe Sr. ambassadör till domstolen i St James i Storbritannien, vilket satte Kennedy-familjen i en omedelbar plats. Den brittiska pressen fascinerades av det stora bandet grinnande barn och deras kraftfulla föräldrar. Två veckor efter deras ankomst till Storbritannien skulle Rosemary och hennes yngre syster Kathleen presenteras vid domstolen, en tradition för unga kvinnor vid den tiden. Rosemary gjorde vad hon behövde för att behärska protokollen – bilderna visar henne strålande med ett säkert leende. Den brittiska pressen föll över hennes klänning och hennes stil.

bild

Rose Kennedy (center), med döttrar Kathleen och Rosemary (höger), lämnar att presenteras vid domstolen den 11 maj 1938.
Getty Images
  Kim Kardashian Wears Pink Tulle Dress - Vem gjorde Kim Kardashian's Pink Tulle Dress

“Att presentera Rosemary, en intellektuellt funktionshindrad vuxen, till monarkin på Buckingham Palace under debutantiden var mer än en djärv handling”, förklarar Clifton Larson. “En debutant med intellektuella funktionsnedsättningar skulle ha rört långa fördomar om att passera” defekta “drag till nästa generation. Joe och Rose var fast beslutna att hålla familjen hemlig och se till att Rosemary behandlades precis som alla andra stödberättigade unga kvinnor presenterad vid domstolen det året. “

Medan i Storbritannien hittade Rosemary kort avgång. Hon var inskriven i Belmont House, en pensionskola som drivs av katolska nunnor som omfamnade Montessori Metod för utbildning, som fokuserade på lärande genom praktiska färdigheter och praktiska aktiviteter. Rosemary blomstrade under ledning av nonnen, som utbildade henne att vara en lärares hjälpmedel. Men efter att tyskarna marscherade på Paris sommaren 1940, tog familjen henne tillbaka till staterna. Rosemary utsöndring var över.

Rosemary var strapped till ett bord och gav ett bedövningsmedel att döpa sin hjärna, där läkare borrade två små hål. Hon var helt vaken hela tiden.

Tillbaka hemma såg Rosemary att hennes syskon började sina liv och karriärer, medan hon inte ens tillåtits utomhus ensam. Rose försökte hitta en annan skola för sin dotter, men få platser var utrustade för att ta handikappad vuxen under 20-talet. Rosemary skickades så småningom till ett kloster, där hon började smyga ut på natten och gå till barer. I sin bok Den saknade Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff skriver att nunnorna som brydde sig om rosmarin i den senare delen av hennes liv trodde att Rosemary hade sex med männen som hon mötte under denna tid.

Joe Sr. var upptagen med att planera den politiska karriären hos sina två äldsta söner. Önskat att undvika skandal och letade efter ett botemedel mot hans dotters oregelbundna beteende, började han prata med Dr. Walter Freeman och hans associate Dr. James Watts, de ledande utövarna av lobotomier i Amerika. Vid den tidpunkten fördes proceduren som ett botemedel mot fysiskt funktionshindrade och psykiskt sjuka.

bild

Eunice (vänster) och Rosemary Kennedy ombord på Manhattan.
Getty Images

Ledande upp till uppfinningen av lobotomi-eller leukotomi, som det också kallades-Läkare som schweizisk psykiater Gottlieb Burckhardt experimenterade med att ta bort delar av hjärnan som ett sätt att förbättra symtomen på psykisk sjukdom. Sådana experiment producerade blandade resultat, ibland leder till anfall eller död. Ändå, inspirerad av att titta på Yale neuroscientist John Fulton dämpa två felaktiga chimpanser genom att ta bort sina frontallober, började portugisisk neurofysiolog António Egas Moniz göra detsamma med människor 1935.

Moniz var en berömd läkare tack vare hans utveckling av cerebral angiografi år tidigare, och hävdade fantastiska resultat från hans nya procedur. År 1936 publicerade han sitt första papper om prefrontal leukotomi och uppgav att alla hans första 20 patienter överlevde och många förbättrade. Läkare och familjer, desperata för botemedel mot psykisk sjukdom, omfamnade ivrig det hopp som utlovades av denna nya behandling. Lobotomier sprids över hela världen. Ett år efter Moniz preformed sin första leukotomi, Freeman och Watts började fungera på psykiskt sjuka patienter i staterna, kopplar bort sina främre lobes från resten av hjärnan genom att sätta in en metallstav som kallas leukotom i ett hål som skärs i skallen. Enligt NPR beskrev tidningar förfarandet som “lättare än att härma tandvärk.” Förenta staterna hade det högsta antalet lobotomier i något land i världen med 40 000 till 50 000 utförs mellan 1930 och 1970-talet.

  Alicia Keys på Makeup, moderskap och hennes musikaliska evolution

Trots fanfare var negativa biverkningar omedelbart uppenbara. År 1948 berättade en mor en svensk psykiater att en lobotomi hade förändrat sin dotter, notera, “SHan är min dotter men ändå en annan person. Hon är med mig i kroppen men hennes själ är på något sätt förlorad. “

Joe Sr. diskuterade proceduren med Rose, som bad sin dotter Kathleen att titta på den. Kathleen pratade med en reporter, John White, undersöker psykisk sjukdom och behandlingar. White berättade för Kathleen att effekterna av lobotomier var “inte bra”. Clifford Larson skriver att Kathleen omedelbart rapporterade till sin mamma: “Åh, mamma, nej, det är ingenting vi vill göra för Rosie.”

Men huruvida ut ur desperation eller beslutsamhet gick Joe Sr. vidare med operationen. År senare skulle Rose hävda att hon inte hade någon aning om det och att Joe Sr. fattade beslutet ensam. Clifford Larson motstår denna berättelse och argumenterar för att Rose måste ha vetat vad som hände med Rosemary, om inte före då genast. Särskilt haunting är det faktum att vi inte vet om Rosemary själv fick veta om operationen i förväg. Skulle hon ens motstått – tjejen som ville ha mer än att göra sina föräldrar glada?

Efter lobotomi kunde Rosemary inte längre gå eller prata.

Vid 23 års ålder antogs Rosemary till George Washington Universitetssjukhus, där hon fästes på ett bord och gav ett bedövningsmedel att döma områdena i hennes hjärna där Freeman och Watts skulle borra två små hål. De införde sedan en liten metallspatel och skivade kopplingar mellan hennes pre-frontal cortex och resten av hennes hjärna. (Freeman använde ofta isplockar för proceduren och hamrade plockningen genom ögonkontakten.) Rosemary var väldigt vaken hela tiden. Läkarna hade hennes recitera dikter när de skar – när hon var tyst, visste de att proceduren var klar.

Det var 20 år tills Rosemary såg resten av familjen igen.

Förhoppningen var att förfarandet skulle undertrycka Rosemary och avsluta hennes upproriska jaunts om staden. Men resultatet var mycket mer extremt: Efter lobotomi kunde Rosemary inte längre gå eller prata. Det tog månader av terapi innan hon återfått förmågan att gå på egen hand, och återhämtade sig endast delvis av en arm. En av benen vändes permanent inåt. Månader efter operationen, när hon återfått sin förmåga att tala, var det en blandning av förvirrade ljud och ord. Resultatet måste ha varit chockerande för Joe Sr., som hade klämt sig till förfarandet som sitt sista hopp om Rosemary. Men det kunde inte ha chockatats Dr. Freeman, som inte hade någon kirurgisk träning och inget bevis på de häpnadsväckande resultaten som han hade hävdat. En kontrollerad studie av hans patienter som publicerades 1961 fann ingen skillnad mellan “opererade och oopererade grupper”.

bild
Rosemary (höger) med sin vaktmästare, syster Paulus, ca 1974
Heder av Elizabeth Koehler-Pentacoff Private Collection

Strax efter operationen flyttade Joe Sr. Rosemary till Craig House, en psykiatrisk vårdanläggning där Zelda Fitzgerald en gång stannade. I slutet av 1940-talet hade Joe Sr. flyttat till Saint Coletta, en bostadsvårdslokal i Jefferson, Wisconsin, där Rosemary bodde fram till sin död 2005.

I 20 år var Rosemary gömd från sin familj. Medlemmar hävdar att de inte hade någon aning om var hon var, Rose inkluderade. Men förlusten av syskon är ett gapande sår i någon grupp – säkert skulle utomstående ha frågat efter Rosie. Då var hennes bror Jack en stigande politisk stjärna; hennes frånvaro var kritiserad till det faktum att hon helt enkelt var återkänd. Det fanns även en rykt om att hon var lärare för handikappade barn.

  Nicole Kidman berättar det som det är

År 1961 led Joe Sr. en stroke, och i början av 1962 såg Rose äntligen sin dotter igen. Koehler-Pentacoff, vars moster var en av Rosemarys primära vårdare vid Saint Coletas, påminner om att man fick veta att Rosemary attackerade sin mamma under sitt första möte. Angry, sårad och övergiven ropade Rosemary för sig själv.


Tjugo år efter det barbariska förfarandet som spärrade Rosemarys liv började Kennedys slåss för henne också. Rosemarys syster Eunice Kennedy Shriver grundade de speciella OS i 1968 och blev en ledande förespråkare för funktionshinder. Rosemarys brorson Anthony Shriver blev en aktivist för personer med utvecklingshinder och grundade den ideella Best Buddies International. Rosemarys äldre bror John F. Kennedy, som blev USA: s 35: e president, undertecknade Maternal och Child Health and Mental Retardation Planning. Ändringen av lagen om social trygghet, den första stora lagstiftningen för att bekämpa psykisk sjukdom och retardation, 1963. Det var en precusor till amerikanens med funktionshinder Act, vilken Rosemarys lilla bror Ted-who tjänstgjorde som en demokratisk senator för Massachusetts från 1962 till sin död i 2009-championed. (Det blev till sist lagstadgad 1990.) Ted Kennedy satt också på styrelsen för American Association of People with Disabilities.

I sin bok Helt levande, Timothy Shriver, son till Eunice, skrev att Rosemarys historia inspirerade hela familjen att ta ett liv av tjänst och noterade: “Hennes roll är en stark del av mitt liv.”

“Trumpadministrationens politik är katastrofal för personer med funktionshinder och deras familjer.”

Min egen bror föddes med Downs syndrom 1996 och är allvarligt handikappad. Liksom Rosemary, kämpar han för att tala för sig själv och har fått se sina syskon gå hem en efter en, medan han är kvar. Men på grund av Rosemarys arv är hans liv mycket enklare än henne. Tack vare passagen för personer med funktionshinder (IDEA) 1990, kan han få utbildning på lokal gymnasium. Han kan gå till museer och träna på YMCA på grund av de tillgänglighetslagar som genomförs som ett resultat av ADA. Han har bättre vård och tillgång till fysisk och arbetsterapi som gör att han kan fortsätta att vara sig själv – min Minon-besatt, Toy Story-älska bror lång över åldern Rosemary genomgick hennes lobotomi.

Över ett decennium efter hennes död är det mer nödvändigt än att undersöka Rosemarys arv. Donald Trump, en man som spottade en handikappad reporter på kampanjspåret och vars egenskaper har ställts inför många rättssaker över ADA-efterlevnad, är presidenten. Hans högsta domstolen, Neil Gorsuch, styrde i ett fall om lagen om personer med funktionshinder (IDEA) 2009 som nyligen omkämpades av högsta domstolen, vilket enhälligt slöt fast att Gorsuchs beslut hindrade det autistiska barnet från att få tillgång till adekvat utbildning. Trumps utbildningssekreterare, Betsy DeVos, driver ett kupongprogram; Sådana program har visat sig missgynna barn med funktionshinder. Sammanfattningsvis är “Trumpadministrationens politik katastrofal för personer med funktionshinder och deras familjer”, förklarar funktionshindrade advokaten David M. Perry.

Jag pratade med Koehler-Pentacoff, som noterade att trots de framsteg som gjordes av Kennedy-familjen under decennierna efter Rosemarys lobotomi är jobbet att förespråka personer med funktionshinder långt ifrån gjort. “Vi behöver lyssna,” sa hon. “Lyssna när personer med funktionsnedsättning talar och gör en plats för sina röster i ditt liv.”

I skuggan av Rosemarys arv är det upp till oss att förhindra att dessa röster någonsin blir tysta igen.

Följ Marie Claire på Facebook för de senaste nyheterna, fascinerande läser, video och mer.